Louise photo cisic

Nous avons toujours eu un doute concernant Louise mais les médecins que nous rencontrions nous disaient qu’elle était caractérielle et que nous nous faisions trop de souci pour elle. Et oui elle est la petite dernière... Durant sa première année de vie Louise n’a pratiquement rien entendu. Le dépistage à la naissance n’était pas systématique en 2011. Lorsque j’ai repris le travail au bout d’un an, la nourrice m’a confirmé qu’effectivement Louise n’écoutait pas.

Edan photo cisic

Maman de 2 petits garçons, Edan 3 ans et demi est sourd profond bilatéral, détecté à la maternité et confirmé à 1 mois et demi. Suspicion d'une atteinte au CMV. Prise de sang pour avoir la confirmation et IRM pour avoir un diagnostic précis sur d’éventuelles séquelles... Nous avons tout de suite été pris en charge par le CAMSP de Marseille, tout a été très vite, pas le temps de réfléchir, de prendre du recul qu'on nous a tout de suite donné la suite du protocole. Appareillé à 4 mois sans aucun bénéfice.

Notre fille a été diagnostiquée sourde profonde à l’âge de 9 mois, suite à un examen de son pédiatre. Nous n’avions aucune suspicion de surdité avant, Chloé répondait aux différents stimuli avec un regard très éveillé.

Suite aux différents tests que nous avons rapidement faits, l’ORL nous a tout de suite parlé des implants cochléaires ce vers quoi nous nous sommes tournés. Notre fille a été bi-implantée à l'âge de 16 mois, en Juin 2014. Elle a été suivie au CAMSP avec un suivi en orthophonie uniquement (pas de problème d’équilibre, de motricité ou autre). Rapidement nous nous sommes intéressés aux différentes techniques de rééducation et nous nous sommes beaucoup impliqués mon mari et moi.

Nous avons appris la surdité d'Apolline très tôt elle n'avait qu'un mois et demi. L'annonce a été un moment très dur, avec son lot d'angoisses, d'interrogations et de tristesse. Quel va être son avenir ? Va-t-elle être exclue ? Va-t-elle subir les moqueries des autres ? Parlera-t-elle un jour ?

Sacha photo cisic

Cause de la surdité : Diagnostic à 1 mois ½ de vie, infection à CMV (diagnostic remis en cause à ce jour).

Autres troubles à la naissance : anomalies de la substance blanche, hypotonie axiale.

Notre fils a été appareillé dès ses 4 mois avec des contours auditifs classiques. Mais malgré ses aides auditives, il ne réagissait à aucun son / bruit (pour donner un exemple, il ne réagissait pas à un klaxon de moto). Nous avons commencé dès ses 9 mois l’orthophonie, et nous avons également commencé à utiliser quelques signes pour que notre fils nous comprenne et se fasse comprendre, car le langage oral ne se développait pas. Malgré un diagnostic précoce de sa surdité, notre fils n’a été implanté qu’à ses 2 ans ½ d’une oreille. Nous avons tout de suite vue la différence, il a réagi pour la première fois aux sons à son activation !

Jules photo cisic

Je suis la maman d’un petit garçon qui vient de fêter ses 4 ans. Le diagnostic fut confirmé au 6 mois de Jules suite à un dépistage à la maternité. L’annonce est un moment particulier, fort, déstabilisant... Au retour, nos premières questions. Il fallait l’annoncer à sa sœur, à la famille. Trouver les mots justes! Nous avons eu énormément de questions de notre entourage, et nous nous sommes vite rendu compte que malheureusement nous n'avions aucune réponse à leurs apporter.

Julyan photo cisic

Julyan 3 ans et ½ est suivi à HEH Lyon

Origine de la surdité : connexine 26

Le diagnostic tombe à 12 mois et le parcours du combattant commence avec plein d’interrogations. La principale : entendre et communiquer. Alors face aux rares informations des pros, nous cherchons sur internet et nous nous mettons en relation avec des groupes de parents via les réseaux sociaux. Il apparaît que la LSF est surtout pour les non implantés donc la LPC semble être intéressante. On rencontre une maman, on se forme et on révise tous les jours afin d’être prêts le jour où Julyan nous entendra. On signe quelques mots en attendant pour mettre en place des échanges. Puis un jour par hasard une maman me parle de l’AVT, je creuse le sujet et c’est pour nous une révélation !

Soren photo cisic

Maman de 3 enfants, mon petit dernier, Soren, est né en février 2013. Vers 18 mois, il a fait une sorte de crise de quelques jours : perte d’équilibre, impossible de tenir sur ses jambes, tête qui ne tenait plus… Puis vers 2 ans, la pédiatre a eu un doute sur l’audition. Alors on a fait le nécessaire pour vérifier. On pense que son audition s’est dégradée petit à petit, et la surdité a été confirmée à 2ans ½ par les PEA. A 3 ans Soren a bénéficié de prothèses auditives, et 5 mois plus tard, il se faisait implanté. (2 implants à 4 mois d’intervalle). Les implants ont été bénéfiques dès la première semaine d’activation. Il est entré en Petite Section avec quelques mots de vocabulaire seulement, dans son école de village où il a été très bien accueilli.

Liam photo cisic

J’étais déjà l’heureuse maman de 2 petits mecs, et je rêvais d’un troisième enfant. Mais cette troisième grossesse ne s’est pas passée comme prévu, d’examens en inquiétude j’ai finalement accouché d’un troisième petit bonhomme en avril 2016. Un merveilleux et magnifique minuscule bébé en parfaite santé. Quel soulagement! Rapidement cependant la surdité a commencé à être évoquée, et quand Liam a eu 2 mois on a pu confirmer qu’il était sourd profond bilatéral. Il n’entendra jamais le son de notre voix, son prénom, le rire de ses frères, nos chansons préférées.... et puis l’orl évoque la possibilité d’un implant cochléaire. Elle parle d’orthophoniste pour lui apprendre à parler, de lpc, d’école spécialisée.... je me sens démunie complètement dépossédée de mon rôle de maman.

Aydan

Aydan avait 4 mois, seulement 4 mois quand le couperet de "la surdité profonde" nous est "tombé dessus". J'en avais 23.

A l'age où tous les papas et les mamans se demandent "quand fera t-il ses premiers pas?", "quel sera son premier mot?", moi je me demandais seulement si un jour je l'entendrai, ce mot de "maman" qui me faisait tant rêver!
Ce témoignage n'a pas pour but de faire pleurer ceux qui me lisent, non, bien au contraire, je veux dire à ceux et celles qui sont au début du parcours que la route est longue, rien ne sera facile et il faudra se battre deux fois plus, mais la récompense est à la hauteur !

Angelino

C’est l’histoire d’un petit garçon Angélino né sourd profond, non dépisté à la naissance. Très vite mon instinct de mère me faisait douter de l’audition de mon enfant qui ne craignait aucun bruit, rien ne le surprenait ou ne le faisait sursauter ! Jamais ! C’est vrai qu’à certains moments on pouvait penser qu’il entendait mais en fait il déplaçait son regard par rapport à la lumière d’un jouet ou autre mais aussi il réagissait aux vibrations (musique).

Son premier mot (18 mois) a été le nom de notre chien surement parce qu’on le criait assez fort pour qu’il le perçoive, il ne disait ni maman ni papa ….

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Clara est née entendante, mais à la suite d’une première méningite à 11 mois, sans séquelles, puis d’une 2e méningite à 16 mois, elle devient sourde à 100% bilatérale.

Eglantine 23 ans, maman d'une petite fille (Maxina) implantée en janvier 2010 à Montpellier et résidant sur l'Ile de La Réunion.

Le 16 Mars 2008, 13h45 : l'un des plus beaux jours de ma vie. Thibaut, une cinquantaine de centimètres à peine, vient de naitre. Sa sœur, Clara, 3 ans, est très fière de pouvoir enfin serrer dans ses bras, son petit frère, dont elle entend parler depuis plusieurs mois. Heureusement, le dépistage néonatal de la surdité était déjà pratiqué dans cette maternité de Charleville-Mézières.

Nous avons deux enfants Cédric, 9 ans et Yoann 7 ans. La malentendance de Cédric a été déclarée à ses 4 ans. Il porte des prothèses auditives depuis ce jour. Yoann est appareillé depuis ses 2 ans. Ils ont tous les 2 la même courbe auditive. En décembre 2008, lors d’une rencontre organisé par le SSEFIS, l’ORL nous a parlé de l’implant cochléaire pour nos garçons. Il nous a conseillé de faire un bilan sur Angers pour savoir si cet implant leur serait profitable. Nous avons refusé de faire ce bilan. Pour moi et mon mari, nos enfants entendaient bien avec leurs prothèses.