"je me suis aperçu de la surdité de mon fils a l’age de 6 mois ."
Mon fils Luca est né le 10 juin 2000 et je me suis aperçu de sa surdité dès son 6e mois, confirmée ensuite à l’Hôpital Robert Debré. Je commence à coder le LPC avec lui et il me répond à partir de ses un an et demi.
En faisant des recherches sur internet, je découvre l’implant cochléaire qui me redonne un immense courage et l’implantation de Luca est programmée pour ses deux ans. Je suis angoissée à l’idée de voir mon bout de chou sur une table d’opération. J’ai peur qu’il ne comprenne pas ce qui lui arrive et qu’il panique! L’orthophoniste me propose son aide pour le préparer.
Première implantation : 20 juin 2002
L’implantation se passe bien malgré des moments très difficiles post opératoires. Le volume du premier réglage est volontairement bas pour ne pas l’effrayer. C’est quand il est enfin augmenté que le miracle se produit : Luca se met à réagir et à rire, quel bonheur !
Luca et Estelle le 16 Juin 2002
Luca lors du barbecue du 14 Septembre 2002
Des progrès rapides
Il se retourne quand je l'appelle, il écoute la musique et se met danser, il oralise bien plus, il s’ouvre aux autres et parle a son chien ! L'orthophoniste travaille sur les voyelles par l'intermédiaire de l'ordinateur qu'il adore. Mais il est malicieux et se sert beaucoup de sa surdité quand cela l'arrange !
Six mois après l’implantation, il prononce ses premiers mots.
Début de la scolarité
Il passe sa première année en intégration dans l’école du quartier et ça se passe très bien. La maîtresse est formidable et l'équipe du centre aéré dévouée.
Il fait d'énormes progrès en une année : son vocabulaire s’enrichit à vue d’œil et il commence à faire des petites phrases. Mais il n'a pas confiance en lui et prend vite peur au milieu de grands groupes d'enfants. Nous décidons de le confier l'année suivante à un établissement spécialisé et de le faire suivre par un psychologue pour ses moments de retrait.
En mai 2007, Luca est au CP au centre Rabelais à Creil dans une classe spécialisée avec 5 enfants du même âge. Il sait lire et écrire et il est très heureux. Toujours le premier à finir les exercices et à répondre aux questions, c’est paraît-il une vrai pipelette!
Il passe en CE1 en semi intégration en classe normale. Bientôt 7 ans et 5 ans d'implant. Mon petit garçon devient un petit homme! L’histoire est belle et il y a encore tant de choses à vivre...
Décembre 2010 : le 2e implant
Luca bénéficie d’un 2e implant sur son oreille droite en avril 2010. L’opération se passe bien et Luca se remet très vite de son opération.
Mais le lundi 15 novembre 2010, Luca est opéré afin de retirer un cholestéatome présent dans son oreille implantée en 2002 et à nouveau en mars 2011 pour vérifier son nerf auditif qui ne répond plus. Hélas, l’infection l’a irrémédiablement abimé.
Luca heureusement récupère bien l’audition de son autre oreille implantée tardivement et reprend donc ses repères.
Le collège, de 2012 à 2014
Luca suit une scolarité sans accroc dans un collège de Gagny qui le confie, pour les matières difficiles, dans une classe spécialisée. Il est suivi par le CAMSP de Saint Denis.
A la naissance de son petit frère, nous découvrons que Luca souffre d’un second handicap : le syndrome d’Asperger.
Le lycée, de 2015 à 2018 et le succès pour Luca
Ce sont ensuite les années Lycée. Afin de mettre toutes les chances de son côté et de décrocher son Baccalauréat, Luca demande à être en internat, un cadre qui lui permet de bénéficier d’un soutien scolaire important. Après de multiples batailles avec la MDPH, je parviens à placer mon fils à Arras en internat au CEJS. Ce CEJS est formidable, leur équipe suit de près son intégration dans le lycée et met en place des codeurs et des professeurs spécialisés pour le soutenir.
La psychologue le suit tout le long pour son syndrome d’Asperger et ses difficultés liées à sa surdité.
Grâce à l’internat, il est au calme et soutenu par une équipe formidable. Résultat ? Il a eu son BAC ST2S avec mention BIEN avec 15 de moyenne ! C’était inespéré et je suis vraiment très fier de lui ! Tous ses/ces combats en valaient la peine.
La rentrée 2018 : prometteuse !
Aujourd’hui Luca est moniteur de colonie, il a déjà fait 2 colonies et travaillé tout le mois d’août en centre aéré pour pouvoir se payer sa voiture.
La rentrée 2018 sera encore un tournant dans sa vie, puisqu’il a décidé d’être opticien et rentre donc dans un établissement privée à Montreuil pour passer son Master et ouvrir sa boutique d’optique.
Quand je relis mon témoignage, je me dis que le temps est passé tellement vite…. Beaucoup d’épreuves ont été surmontées, par Luca et par notre famille, malgré les douleurs des divorces.
Mais la fierté d’avoir réussi à faire de mon fils un être indépendant et fort dans la vie me permet de continuer à me battre.
Voici mon message : Ne perdez jamais courage, soyez forts dans les épreuves et vos enfants seront des champions !
Retrouvez le témoignage complet de Luca
