Sandrine, parent d’enfants implantés, est bénévole au sein de l’antenne marseillaise du CISIC. Elle raconte le parcours de son fils vers la bi-implantation.
Dans un premier témoignage que vous trouverez aussi sur le site du CISIC… Mon fils Angélino avait été implanté à l'âge de 5 ans (2012) de sa première oreille droite. Une véritable réussite ! Actuellement en 1ère STI2D, il a beaucoup de travail, mais il s’accroche. Il reste très motivé, même si ce n’est pas facile tous les jours mais avec sa détermination, il est prêt a relever tous les défis.
La surdité de son oreille gauche n’a cessé d’évoluer, et son audition a baissé au fil du temps.
A chaque rendez-vous chez son audioprothésiste pour des réglages de sa prothèse auditive, il demandait d’augmenter le gain, mais celle-ci a ses limites !
A ses 13 ans, son oreille gauche atteignait des seuils tellement bas que malheureusement sa prothèse ne pouvait plus répondre à sa demande. Les audiogrammes et de nombreux tests ont révélé même que celle-ci parasitait sa perception de son oreille implantée et donc bien évidement sa compréhension ! Il entendait presque mieux sans sa prothèse !
Jusque-là, il ne voulait pas entendre parler de la bi-implantation. Il ne se sentait pas vraiment concerné, car il estimait qu'il était bien comme ça, avec un implant cochléaire et une prothèse auditive. Cette éventualité n’était tout simplement pas envisageable pour lui. Il pensait qu’il n’en aurait jamais besoin. Il était tellement habitué à porter sa prothèse que ça n’a pas été facile pour lui de l’abandonner pour un implant cochléaire.
Face à de nombreuses difficultés de compréhension, il a commencé à réfléchir à la bi-implantation. Ça devenait tellement gênant dans sa scolarité, mais aussi dans la vie de tous les jours, pour lui d’entendre finalement que d’un seul côté : son oreille droite implantée.
Nous l’avons toujours encouragé dans cette démarche mais jamais forcé car il fallait que ce soit SA décision, SON souhait et non le nôtre.
Son ORL, le Professeur Roman, s’est entretenu avec lui plusieurs fois et a pris le temps de tout expliquer et de rassurer Angélino face à son appréhension vis-à-vis de l’intervention chirurgicale, dont il avait pleinement conscience cette fois -ci. C‘était, en fin de compte, ce qui le freinait le plus. Angélino a bien compris qu’il n’avait plus grand chose à perdre, si ce n’était tout le contraire !
Ce qui l’a aidé aussi, c’est de rencontrer de nombreuses personnes bi-implantées grâce aux actions de notre association CISIC. Avoir un ami déjà bi-implanté, l’a aidé dans son choix. En effet depuis petits, ils échangent sur leur parcours via l’implant cochléaire. Ça l’a convaincu sur le confort et la qualité d’écoute apportée quand on est équipé de 2 implants cochléaires.
En 2021, après avoir effectué tous les examens médicaux (scanner, bilan vestibulaire, entretien avec ORL, bilan psychologique et orthophonique), son opération s’est très bien passée. A peine remonté du bloc opératoire, il voulait déjà rentrer à la maison !
Angélino au réveil : « Maman ça y est, j’ai l’implant, j’ai pas mal, on peut s’en aller ! ».
Le déroulement de l’hospitalisation
Il est rentré à l’hôpital le mardi (veille de l’opération) vers 16h00. Mercredi matin, à la première heure : direction la chirurgie et le lendemain, jeudi, nous sommes sortis à 12h00. Vendredi midi, Angélino a voulu aller revoir tous ses camarades au collège. Ils avaient organisé un pique-nique, auquel j’ai bien sûr assisté en cas de souci éventuel. Mais tout s’est super bien passé, tous ses copains et professeurs présents l’ont félicité pour sa « nouvelle oreille ». Un très beau souvenir !
Son courage a été une vraie victoire ! Car aujourd'hui sa deuxième oreille implantée en 2021 est encore plus performante que sa première, implantée en 2012 ! Chose surprenante ! Même l’équipe du suivi post-implantation (orthophoniste, régleur, ORL etc…) l’avait prévenu que ce serait plus long, qu’il lui faudrait plus de temps et beaucoup de travail en rééducation pour entendre aussi bien que sa première oreille implantée. Mais quel succès! Au bout de quelques mois (3-6 mois) ses courbes auditives sont meilleures que son autre oreille comme quoi tout est possible !
Comme dirait un proverbe : « celui qui s’attend au pire n’est jamais déçu ! »
Il faut savoir aussi qu’Angélino a toujours porté sa prothèse auditive controlatérale jusqu'au jour de l’opération, pour justement stimuler son oreille continuellement. Ce qui s’en doute a joué beaucoup dans sa récupération ! Aujourd’hui, ce qui le rassure aussi, c’est que s’il rencontrait un problème d’un côté, et bien il a l’autre côté maintenant pour palier à tout imprévu !
Voilà sa phrase : « Avec 2 implants, c’est 2 fois plus puissant ! »
Il est très heureux d’entendre en bilatéral ! Il a retrouvé un équilibre sonore ! C’est tellement plus confortable pour lui, que ce soit au lycée, avec ses amis ou dans la vie de tous les jours !
L’implant cochléaire est un atout indéniable pour les personnes atteintes de surdité voulant s’intégrer dans notre monde sonore et aspirer à une vie semblable à la nôtre.
Si vous hésitez pour votre enfant, ou si votre enfant hésite, ou encore que vous hésitez pour vous-même adulte, il faut prendre le temps d’y réfléchir tranquillement. Il n’est jamais trop tard !
Quand j’ai dit à Angélino que je regrettais un peu de ne pas l’avoir plus encouragé et poussé à le faire avant, il m’a répondu :
"Non maman, ne regrette rien, car avant je n'étais pas prêt, MAINTENANT c’était le bon moment !"
Nous sommes tellement fiers de lui et de son courage.
Nous avons deux enfants implantés, Angélino et Siréna, qui a été implantée en 2020 à l’âge de 8 ans. En tant que parents, nous les accompagnons et les soutenons du mieux que nous pouvons. Nous avons de la chance que nos enfants aient pu bénéficier de l’implant cochléaire, qui est une véritable révolution technologique qui ne cesse de progresser. Chaque parcours est différent que l’on soit enfant ou adulte. Il faut parfois du temps pour acquérir le courage nécessaire pour enfin oser sauter le pas vers l’implantation cochléaire.
Sandrine, maman d’Angélino et bénévole du CISIC à Marseille
Témoignage publié en décembre 2023
Pour aller plus loin :
Le premier témoignage à propos d’Angélino : https://www.cisic.fr/temoignages/mm-tem-enfants/594-angelino-implante-a-5-ans
Le témoignage de Siréna, la soeur d’Angélino, implantée en 2020 à l’âge de 8 ans : https://www.cisic.fr/temoignages/mm-tem-enfants/661-sirena-implantee-a-l-age-de-8-ans-en-juin-2020