Ce petit témoignage retrace les 4 années qui viennent de s'écouler, Diego ce petit garçon né en juin 2015 est venu agrandir notre foyer et fut notre deuxième plus belle réussite après sa grande sœur Naomi née en 2010.
L'accouchement s’est très bien déroulé notre bébé était parmi nous et cette joie que connaît chaque mère lorsqu’elle donne naissance à son enfant m’avait envahi.
Diego était un bébé très calme à la maternité et nous vivions dans une bulle magique mais tout s’est arrêté quand la puéricultrice est venue faire les tests auditifs à Diego ; Tests auditifs qui ont échoué. Les professionnels de santé ont bien essaye de nous rassurer mon conjoint et moi mais je ne saurai dire pourquoi un mauvais pressentiment m avait envahi et il ne me quitta plus …
Suite à ces tests, l’hôpital nous dirige vers un ORL avec qui ils ont l’habitude de travailler.
Premier rendez-vous en septembre 2015 après 1 h d’examen l’ORL est affirmatif Diego n’a aucun problème d’audition, il entend, il a juste eu une otite séreuse à la naissance dû au liquide amniotique qui a stagné dans son oreille et à son petit conduit auditif.
Les mois passent, Diego grandit bien mais ce doute reste en moi et je vois bien qu’il évolue différemment des autres , il ne réagit pas aux bruits qui l'entourent ni au son de ma voix…
Ma pédiatre aussi remarque qu’il y a quelque chose, peut être se fie t-elle à ce que je lui explique, peut-être que mon imagination devient débordante..
Hiver 2015 , anniversaire de ma fille à la maison, les enfants hurlent autour de Diego et des ballons s’éclatent autour de lui et lui il dort sans sursauter , d’un calme paisible… je parle souvent à mon entourage que j’ai l’impression que Diego n’entend pas mais je suis seule à le penser ou du moins à le dire.
Début d’année 2016 examen plus poussé des 9 mois chez la pédiatre les tests sont plutôt positifs sauf un … vous devinerez lequel..
il en est trop !
J'essaie d’avoir des rendez-vous à l’hôpital mais dans notre région les ORL ça ne court pas les rues surtout les ORL pour les enfants. Quand j’obtiens enfin un rendez-vous à l’hôpital d’Avignon plus gros hôpital de notre région , on nous annule 2 fois ce rendez-vous pour des raisons internes à leur service.
Un peu démunie mais suivant mon instinct de maman et avec l’aide de ma pédiatre et grâce à son courrier, j’obtiens enfin un rendez-vous mais sur Lyon hôpital mère-enfant, 13 mois après la naissance de Diego.
Date gravée , 4 juillet 2016,après plus de 2 heures de PEA le verdict tombe Diego est sourd de naissance bilatérale, il n’a jamais entendu et n'entendra donc jamais.
A ce moment-là je sais qu’il va falloir que je sois forte , que la vie ne sera plus la même et qu'une prise en charge lourde va être proposée.
Août 2016 tout va très vite les médecins et les services hospitaliers travaillent en relation. Lyon a pris contact avec un service sur Avignon le Safep puis dans la foulée la commande des deux appareils auditifs sont faites, des rendez-vous de bilan orthophonique, psychomotricienne,psychologue et des tonnes d’examens médicaux sont réalisés. Le processus est lancé et une super équipe de professionnel nous accompagne.
J’ai l’impression que finalement je me suis préparée à tout ça depuis la naissance de Diego, le plus dur , le CHOC est surtout pour mon conjoint et ma famille.
Notre famille et nos amis sont tous présents pour nous réconforter après l'annonce de sa surdité mais finalement ils n'y peuvent rien et ce combat c est celui de Diego et celui de ses parents et sa sœur . OUI je parle de combat, notre fils n a pas une maladie grave, il ne va pas mourir mais chaque étape est une combat.
Il commence la marche tard il a quand même beaucoup de vertiges et son équilibre laisse a désirer. Chaque semaine Diego bénéficie de séances de psychomotricité d'un accompagnement orthophonique.
Suivi au centre hospitalier d’Avignon l’ORL le voit chaque mois. A ce moment là, il porte des prothèses auditives mais son Gain auditif est très limité il entend à peine. Cette période durera 10 mois. Puis un jour on nous parle d'implant cochléaire. Diego a 23 mois .
Ce 11 mai 2017 est aussi une date gravée , rendez vous avec le chirurgien et son staff. Ils sont affirmatifs ,après une journée bilan on nous propose d opérer Diego , à nous de choisir.. mais il ne faut pas tarder car déjà a l'approche de ses 2 ans, son retard de langage est élevé .
La question qui nous est posée à vite une réponse on accepte.
Parallèlement au suivi auditif de Diego un autre combat est mené celui de savoir pourquoi ?Pourquoi lui, pourquoi notre famille ? C est donc a la suite que nous saura .La surdité de Diego est de provenance génétique. Ce gêne appelé Connexine 26 ayant muté , l'oreille interne n est pas formée pour entendre.
Peu avant d'apprendre la surdité de Diego je venais de signer un Cdi pour un super poste , un travail que je recherchais depuis longtemps. Après avoir appris que le handicap de notre fils était d origine génétique, je m'effondrait petit à petit à l'intérieur de moi , à ce moment je me suis réfugiée dans mon travail et j'ai laisser mon conjoint gérer le plus possible de rendez-vous médicaux.
Quand on rentre dans un processus médical peu importe pour quelle raison et surtout quand cela touche notre enfant, on a l’impression de vivre dans une autre dimension, ainsi les mois et années qui s'écoulent sont un peu comme des montagnes russes. On ne sait jamais à quoi s'attendre.
Nouvelle grande étape, 21 Juin 2017, 1er implant cochléaire posé à l’hôpital Gui de Chauliac de Montpellier, heureusement un accompagnement personnalisé et adapté. L opération se déroule bien on souffle un peu ! Suivi d'une rééducation orthophonique sur Avignon en continu et de réglages chaque mois durant 3 jours à l'hôpital Gui de Chauliac et à l'institut St-Pierre à Palavas-les-Flots.
Diego entend pas parfaitement mais il entend, il perçoit notre voix. Au fur et à mesure des mois des sons sortent de sa bouche il ne veut pas forcement verbaliser au début et on communique avec lui par la langue des signes . Durant quelques mois il accepte mal l'implant et son port se fait progressivement. Mais un jour il décide de ne plus le quitter et lorsque celui-ci tombe il le remet sur sa chevelure , il souhaite entendre, il souhaite NOUS entendre. Il sait aussi l'enlever pour ne pas NOUS entendre lorsqu'on le gronde.
Diego rentre à l'école en septembre 2018, petit garçon au fort caractère, l'école le fait évoluer et les règles l'aident à se sociabiliser et a communiquer d'avantage. De mon côté pour son suivi et évolution je dois démissionner en octobre 2018. Une nouvelle étape intensément dure pour moi et notre équilibre financier mais le plus important C'est lui , son avancement, sa progression avec 4 rendez vous au Safep d Avignon on cumule 400 km par semaine mais l'évolution est considérable … sans compter les rendez vous à Montpellier avec 900 km par mois.
Nouvelle étape et actuellement la dernière mise d un 2eme implant ce 5 mars 2019 , plus douloureux pour lui mais l'opération s'est bien déroulée. De nouveaux réglages intenses et l'acceptation de ce nouvelle implant sont en cours. On s'accroche, on avance et on avance tous en ensemble, en famille.
Ce témoignage est long et pourtant je n'ai écrit qu'une partie infine de cette histoire, NOTRE histoire.
Je suis simplement une Maman qui comme toute, aime ses enfants et leur souhaite le meilleur. La naissance d un enfant bouleverse les habitudes de vie de chacun et encore plus quand on sort de sa zone de confort et que nous devons affronter plus que les biberons la nuit et les couches à changer.
Je ne me plains pas , je sais que des choses bien plus graves et importantes se passent autour de nous, j'écris ce jour ce témoignage pour dire que la vie est dure , notre si belle vie tous les 4 en famille n est pas toujours rose, notre équilibre a subit des étapes difficiles et des combats que je ne cesse voir arriver au fil des années qui passent.
On est heureux, Diego est épanouie il grandit bien et progresse mais , il le sait et l'a compris ce sera sans relâche et toute sa vie. Ce combat est le sien, nous sommes là pour l'aider espérant faire du mieux possible . Dans tout cela je n'oublie pas ma fille âgée de 8 ans maintenant, qui a subit elle aussi la colère et la tristesse que nous avons ressentie.
Je finirai par un point important à mes yeux : Un handicap quelqu’il soit , visible ou pas , ce handicap il est là , bien présent , alors sil vous plaît ne l'oubliez pas. Notre société dédramatise certains handicaps invisibles aux yeux de l'homme … mais même si le visage de Diego rayonne et qu'il se tient sur ses 2 jambes , son handicap est bien présent jusqu’à la fin de ses jours. En pleine santé il est certain n'oublions pas ….
Je remercie l'association CISIC de l'aide qu'elle apporte et surtout du soutien des miens qui par leur amour nous apporte cette paix intérieure qui avait disparu …
EMILIE