Le partage d’expériences est au cœur de notre association. Pour permettre aux parents d’enfants malentendants de mieux comprendre le parcours d’un enfant implanté vers l’audition, nous avons réuni quatre témoignages.

 

Le témoignage d’Amandine et Renaud, les parents de Soren (8 ans)

La surdité de notre fils a été suspectée vers ses 2 ans par son pédiatre. C’était en 2015. Deux mois plus tard, nous avions un rendez-vous avec un ORL dans le privé, visiblement non habilité à ausculter un enfant en si bas âge. Deux mois après ce rendez-vous, nous nous sommes rendus à l’hôpital de Lyon cette fois. Les résultats n’ont pas été probants.

Quatre mois plus tard, nous avons eu un rendez-vous pour des Potentiels évoqués auditifs (PEA) à l’hôpital. Le diagnostic tombe : surdité bilatérale profonde.

A ses 3 ans, nous mettons en place de prothèses auditives et une prise en charge pluridisciplinaire hebdomadaire par le Centre d'action médico-sociale précoce (Camsp) de Lyon, qui est à 1h de route environ.

Nous avions des rendez-vous réguliers avec le médecin phoniatre, qui nous a très vite orientés vers la nécessité des implants, ce que nous avons accepté car notre fils était déjà grand, il allait rentrer en maternelle.

L’implantation s’est faite 5 mois plus tard, pour les 2 oreilles à 4 mois d’intervalle. La première fois pendant les grandes vacances, la seconde aux vacances de la Toussaint. Notre fils est donc rentré en petite section en 2016, avec un seul implant, et un langage oral très limité, avec quelques mots.

 

Vers quelles méthodes de rééducation auditive vous êtes-vous tournés ? Pourquoi ?

Nous nous sommes tournés vers l’AVT (Auditory Verbal Therapy) (lien vers l’interview AVT), que nous avons découvert un peu par hasard par le biais des réseaux sociaux. Elle répondait parfaitement à nos attentes, donc nous avons fait notre possible pour en apprendre davantage. C’était très compliqué, car cette méthode était (et est encore) très peu connue et vraiment très peu pratiquée en France.

Une fois que nous avons été en relation avec un professionnel de l’AVT, nous avons vraiment été soulagés, et nous avons su que nous faisions le bon choix. Pour nous, les bénéfices étaient nombreux :  

- La facilité de rééducation, car il n’y a pas besoin d’être particulièrement formé. Il y a juste besoin d’un suivi par un thérapeute AVT, qui vous guide sur quoi faire, et comment. Donc avec la thérapeute, nous mettons des objectifs en place pour deux semaines, et ensuite tout se fait quasiment naturellement dans le quotidien. On garde les objectifs en tête et on profite des opportunités pour les travailler.

- Être acteurs de cette rééducation était vraiment important pour nous. Nous considérions que ça fait pleinement partie de son éducation, simplement avec quelques spécificités liées à la surdité.

- Une grande fierté, car nous avons réussi à dépasser ce handicap de la surdité.

Il y a également de nombreux bénéfices pour notre fils :

- Avoir une audition de qualité, car l’AVT requiert de très bons réglages, et pouvoir ainsi appréhender tous les aspects sonores de notre monde.

- Vivre naturellement, c’est-à-dire que notre fils n’a pas de gêne pour entendre. Il n’est pas obligé de lire sur nos lèvres, ni de se retourner quand on lui parle, ni d’arrêter son coloriage pour faire des signes, ni de se concentrer particulièrement, ni de nous faire répéter… Les masques ne le gênent pas plus qu’un élève lambda.

- Acquérir un bon niveau de langage, rapidement, pour se sentir à sa place dans son école, dans sa classe, et plus tard dans la société.

- Des moments de jeux, de lecture, de complicité, multipliés par 10 !

 

Quels professionnels ont participé à la rééducation auditive de votre enfant implanté ?

Par le biais de différents centres (CAMSP, SSEFS), on nous a proposé un suivi orthophonique « classique » hebdomadaire pendant un an et demi après l’implantation. Ensuite, nous avons arrêté ce suivi pour le suivi en AVT, avec une séance toutes les deux semaines au départ, puis toutes les trois semaines pendant environ deux ans et demi.

 

Quelles astuces avez-vous mises en place dans votre quotidien ? Pouvez-vous nous donner des exemples concrets d'application et les résultats que vous avez pu observer ?

Avant que la communication orale ne prenne le dessus, nous avions différents supports visuels. Nous avions par exemple réalisé un mini-album photo dans un porte-cartes de fidélité avec les photos des maisons et des personnes qui y habitent pour expliquer à notre fils chez qui nous nous rendions, et qu’il ne subisse pas nos décisions sans savoir et sans comprendre.

Ensuite, l’AVT est une méthode qui est entre autres basée sur des astuces justement, pour pousser l’enfant à réagir.

On utilise par exemple « le sabotage » : si nous réalisons une recette et que l’enfant dit qu’il faut mettre les œufs dans le saladier, nous faisons exprès de les mettre avec la coquille. L’enfant réagit alors, c’est ludique donc sans contrainte pour lui, mais il va falloir qu’il nous fasse comprendre ce qui ne va pas.

Nous avons aussi beaucoup fait la lecture à notre fils. En se plaçant à côté de lui, cela favorise l’écoute, et non la lecture labiale, et contribue à l’enrichissement du vocabulaire. Nous avons lu jusqu’à 4 livres par soir pendant un temps, sept jours sur sept, puisqu’il était demandeur.

Les résultats ont été à la hauteur de nos attentes. Notre objectif était qu’en trois ans, notre fils ait rattrapé son retard de langage pour aborder le CP sans difficulté supplémentaire, et c’est ce que nous avons réussi à atteindre.

 

Quels conseils donneriez-vous aux parents d'enfants implantés ?

Le premier conseil que nous donnerions aux parents d’enfants nouvellement implantés est de se faire confiance, de beaucoup se renseigner et de garder courage.

Les projets, les familles, les ambitions, la volonté de s’investir sont tous différents selon les cas, donc il nous semble difficile de conseiller les parents. Nous ne pouvons que témoigner à partir de notre cas personnel. Nous pensons avoir plutôt bien surmonté le handicap de notre fils, nous en sommes fiers, nous avons atteint les objectifs que nous nous étions fixés.

Il est depuis le début scolarisé dans l’école du village, il suit une scolarité normale, et il est très bien intégré dans la classe, il fait des activités extra-scolaires, comme les autres ! Donc nous pouvons simplement dire que C’EST POSSIBLE, mais ça ne se fait pas tout seul. Nous nous sommes énormément investis pour arriver à cette réussite, nous savions que ce ne serait pas facile, qu’il faudrait y passer du temps et de l’énergie, qu’il y aurait des hauts et des bas, et qu’il faudrait les surmonter sans se décourager. Nous y sommes arrivés, c’est possible !

 

Le témoignage d’Emilie, la maman de Maëlle (7 ans)

 

Vers quelles méthodes de rééducation auditive vous êtes-vous tournée ? Pourquoi ?

Dès la naissance de Maëlle, nous avons pratiqué le baby sign pour communiquer. Nous sommes ensuite passés à l'oral uniquement.

Nous avons d'abord été accompagnés par le Centre d'action médico-sociale précoce (Camsp) Montfort de Lille, avec un orthophoniste et des groupes de langage. C’était le seul organisme qui nous avait été proposé par le CHR de Lille. Je n'ai découvert les autres solutions que plus tard...

Maëlle a ensuite fréquenté l’Institut de la Réhabilitation de la Parole et de l'Audition de Ronchin, avec le Service de Soutien à l'Éducation Familiale et à l'Intégration Scolaire pour déficients auditifs (SSEFIS). Dans ce cadre, nous avons travaillé avec un orthophoniste, un psychomotricien, au sein de groupes de langage. Nous avons également commencé à travailler sur la LPC, la Langue française Parlée Complétée, mais de façon plus ponctuelle.

 

Quelles astuces avez-vous mises en place dans votre quotidien ? Pouvez-vous nous donner des exemples concrets d'application et les résultats que vous avez pu observer ?

Nous pratiquons uniquement l'oralisation et la lecture labiale si besoin, quand elle ne peut pas avoir ses appareils, lors du bain ou la nuit par exemple. Maëlle ne signe pas du tout.

Lorsque nous avons rencontré un problème d'articulation, nous avons parfois utilisé la méthode Borel-Maisonny (lien vers l’article sur les méthodes), qui permet de mettre en images la manière d'articuler. Nous connaissions cette méthode car ma fille aînée normo-entendante l’avait pratiqué en classe de CP pour la lecture.

 

Quels conseils donneriez-vous aux parents d'enfants implantés ?

Il ne faut pas se décourager. Ils ne sont pas seuls, car beaucoup d'enfants sont concernés. Les parents sont nombreux à s’associer et à échanger sur des groupes sur les réseaux sociaux, au sein d’associations, lors des discussions dans les salles d'attente des établissements médicaux...

Aujourd'hui la parole se libère, le monde bouge et la technologie évolue à vitesse grand V !

Nos enfants ont une chance de grandir comme tous les autres, et si nous, parents, acceptons qu'ils soient autrement que la manière dont les avions imaginés, ils s'accepteront eux-mêmes.

Les enfants sourds ont en général un caractère affirmé, ils sont forts et volontaires. Ils faut croire en eux. Ils sont capables de choses extraordinaires.

 

Le témoignage de Sandrine, la maman d’Angélino (14 ans) et Siréna (9 ans)

Notre fils Angélino est né sourd en 2007, avec surdité congénitale due à la connexine 26. Ce n’est qu’à 21 mois que nous avons pu prouver enfin sa surdité, que je soupçonnais depuis sa naissance mais qu’aucun médecin n’avait ni décelé ni confirmé.

Le diagnostic tardif a engendré de nombreux problèmes relatifs à cette surdité trop évoluée et trop importante. Grâce à sa détermination et notre investissement auprès de lui , il a su rattrapé aujourd’hui son retard de langage.

Angélino a bénéficié dans un premier temps a 21 mois d’un appareillage conventionnel. A l’âge de 5 ans, sa surdité s’aggravant au fil du temps, il a pu bénéficier d’un implant cochléaire à droite et garder sa prothèse controlatérale à gauche. En juin 2021, à l’aube de ses 14 ans, Angélino a fait le choix de faire implanter son autre oreille car sa prothèse controlatérale ne lui apportait plus grand-chose voir même commencer à parasiter son implant cochléaire à droite.

Aujourd’hui, il ressent vraiment la différence même si cela ne fait que 3 mois de rééducation, son audiogramme se situe aux alentours de 30 DB. Il est enfin en stéréo !

Notre fille Sirèna est née avec une surdité légère à moyenne. De ce fait, cette surdité a entraîné un appareillage conventionnel en mai 2013 .

L’acceptation, la pose et l’ajustement des réglages fréquents pour un enfant en bas âge sont très délicats ! Un refus n’est pas exclu dans la mesure où l’enfant ne ressent pas la réelle nécessité de ses aides auditive. Un spécialiste ORL et un orthophoniste peuvent déterminer le moment propice dans cette phase importante considérant l’évolution comportementale de l’enfant.

En 2018, sa surdité s’est aggravée et passe de moyenne à sévère : Sirèna bénéficiera de prothèses auditives plus puissantes. Son audition était assez stable pendant quelques temps puis des suspicions de distorsions de sons importantes laissent à penser que Sirèna aurait du mal à progresser.

Sa surdité devient fluctuante. Des examens sont réalisés dont le SPLogramme effectué par un audioprothésiste spécialisé.

Le SPLogramme est une représentation graphique de la baisse d’audition en DB SPL (pression acoustique au tympan). Les mesures in vivo (procédé de contrôle de l'efficacité prothétique) mettent en évidence que les restes auditifs ne pouvaient plus être corrigés par l’apport de prothèses auditives de façon optimale.

Cet examen démontrera que seul l’implant cochléaire pourra palier à cette problématique et que la prothèse auditive à gauche ne suffit plus et perturbe sa compréhension ainsi que son comportement.

 

Vers quelles méthodes de rééducation auditive vous êtes-vous tournée ? Pourquoi ?

Nous avons effectué un parcours classique et conventionnel avec une orthophoniste. Nous n’avons pas pratiqué l’AVT  (Auditory Verbal Therapy) ni la Langue française Parlée Complétée (LPC). Nous avons privilégié  la rééducation auditive avec les aides à la communication car mes enfants n’ont été implantés qu’à l’âge de 5 ans (Angélino) et  8 ans (Sirèna), comme le "français signé », nous le pratiquons encore lorsque mes enfants ne portent pas leurs processeurs ainsi que la méthode Borel Maisonny pour distinguer certaines consonances.

Voici le livre sur lequel j’ai pu m’appuyer sur les conseils de mon orthophoniste pour la rééducation auditive VIA L’IMPLANT COCHLEAIRE de mes enfants en alternance à la maison :

« Rééducation de la boucle audio-phonatoire : Chez les adultes sourds porteurs d’un implant cochléaire (Orthophonie) », écrit par Malika Dupont, Brigitte Lejeune et Elodie Lecoquerre.

Nous pouvons trouver des applications sur les téléphones pour identifier différents sons comme instruments de musique ou encore des cris d’animaux. On peut s’amuser à leur faire reconnaître des comptines ou des musiques.

 

Quels professionnels ont participé à la rééducation auditive de votre enfant implanté ?

Les professionnels importants dans la rééducation auditive après une implantation cochléaire sont l’orthophoniste et le régleur.

Ils vont se mettre tous les deux en relation ou échanger des notes sur des remarques concernant la perception auditive et les consonances qu’il peut y avoir, et de ce fait ajuster les réglages.

 

Quelles astuces avez-vous mises en place dans votre quotidien ? Pouvez-vous nous donner des exemples concrets d'application et les résultats que vous avez pu observer ?

Dans notre quotidien, pour stimuler l’oreille implantée on échange autour d’une image par des questions diverses pour favoriser la compréhension via l’implant cochléaire.

Exemple : Que vois-tu sur cette image ? Qui porte un pantalon jaune ? Qui a un chapeau?

Afin de distinguer différents bruits : écouter « les sons »dans la rue et dans des lieux différents avec uniquement le nouveau processeur (si port d’une prothèse controlatérale ou port d’un autre implant cochléaire plus ancien de l’autre oreille. Dans la voiture, écouter de la musique. A la maison, raconter des histoires que l’enfant connaît ou lire un nouveau livre.

Avec le temps (car cet exercice est difficile) on peut essayer de faire distinguer à notre enfant les différentes voix de papa, maman, frère, sœur, mamie, papy.

Des jeux de perroquet avec une même liste de mot qui se fera en 4 étapes : 1) face à l’enfant avec lecture labiale 2) sans lecture labiale 3) le dos tourné en prononçant des mots. 4) même exercices avec des phrases.

Exercice visuel et sonore : sur une feuille on présentera une série de 5 à 8 mots tri syllabique puis bi-syllabique (plus difficile à reconnaitre) qui sera lu au préalable à voix haute puis qu’ il faudra reconnaître quand on les énonce.

Ces exercices sont à adapter et à faire selon la progression de l’enfant et de l’évolution de sa rééducation pour toujours les encourager dans leur progression.

 Quels conseils donneriez-vous aux parents d'enfants implantés ?

L’investissement de nous, parents, est indispensable si nous voulons que nos enfants progressent du mieux possible et surtout le plus vite possible.

Je note les bruits d’inconfort, les consonances de certains mots pour en informer le régleur et faire les ajustements des réglages pour un confort auditif optimal ! Je note aussi les mots dans lesquels les consonances sont difficiles à répéter ou déformer. Nous refaisons ces listes régulièrement car parfois, avec l’entraînement de la reconnaissance des sons et sans avoir besoin de réglages, les mots sont répétés sans erreur. Cela confirme l’efficacité d’un entraînement cérébral !

 

Le témoignage de Solène, la maman de Liam (5 ans)

Liam est né en avril 2016, petit dernier d’une fratrie de trois garçons.

Le dépistage à la maternité n’étant pas concluant, des potentiels évoqués auditifs (PEA) ont été réalisés quand il avait un mois, puis de nouveau pour ses deux mois pour confirmer la surdité profonde bilatérale.

Liam a ensuite été appareillé à l’âge de trois mois. C’est à ce moment-là que j’ai mis en place une rééducation purement auditive en suivant les principes de l’Auditory Verbal Therapy (AVT).

Il devait être implanté à 12 mois, mais il était malade le jour de l’intervention. Celle-ci a donc été reportée. Il a finalement reçu son premier implant à 17 mois et le deuxième à 26 mois, avec une activation un mois plus tard dans les deux cas.

Liam a été suivi en orthophonie et en AVT. Il a terminé sa rééducation avant ses 3 ans. Aujourd’hui, à bientôt 5 ans et demi, il n’a plus du tout de suivi orthophonique et vient de rentrer en CP dans l’école de quartier sans aménagement particulier.

 

Vers quelles méthodes de rééducation auditive vous êtes-vous tournée ? Pourquoi ?

L’ORL qui a diagnostiqué la surdité de Liam nous a rapidement parlé de l’implant, de la langue des signes française (LSF), de lecture labiale et de la langue parlée complétée (LPC). Si l’implant m’a tout de suite paru être la solution, les possibilités de rééducation me semblaient peu adaptées. Je suis rapidement entrée en contact avec des parents d’enfants sourds, sur le groupe Facebook du CISIC notamment, et j’ai découvert l’AVT grâce à eux.

J’ai pu voir des vidéos, rencontrer des familles, et j’ai immédiatement compris que c’était ce vers quoi nous nous tournerions. J’ai épluché toutes les ressources disponibles (site web anglais, américains, australiens, blogs français, groupes Facebook, livres, statistiques, cours en ligne…..) afin de mettre en pratique tous les principes de l’AVT à la maison. A ce moment-là, se faire suivre par une professionnelle francophone était très compliqué, alors j’ai débuté par mes propres moyens.

Aujourd’hui, bien qu’ils soient encore peu nombreux, il est possible de se tourner vers des professionnels compétents.

 

Quels professionnels ont participé à la rééducation auditive de votre enfant implanté ?

Liam était suivi par le Centre d'action médico-sociale Précoce (Camps) de notre ville, mais le refus d’abandonner les signes et la lecture labiale, ainsi que la vision négative de l’orthophoniste nous ont conduit à quitter la structure très rapidement.

Nous avons eu la chance de trouver une orthophoniste libérale, après de très nombreux contacts téléphoniques avec des orthophonistes formés à la surdité qui ne pratiquaient que la LSF et la lecture labiale et des orthophonistes non formés qui refusaient simplement de suivre un enfant sourd. Cette orthophoniste, non formée à la surdité, a accepté de nous suivre en alliant ses compétences professionnelles et mes apports en AVT. La collaboration a été très bénéfique pour Liam qui, très rapidement après son implantation, a montré des progrès en langage très encourageants.

J’ai également eu la chance de pouvoir compter sur les conseils d’une avthérapeute pendant quelques semaines afin de valider la fin de la rééducation pour Liam.

 

Quelles astuces avez-vous mises en place dans votre quotidien ? Pouvez-vous nous donner des exemples concrets d'application et les résultats que vous avez pu observer ?

Lors du début de la rééducation, et notamment de la naissance jusqu’à la première opération de Liam, le quotidien a été l’occasion de stimuler au maximum sa communication, de stimuler son audition et d’amorcer sa conscience auditive. A ce moment-là, nous n’avions pas une idée précise de ce qu’entendait Liam avec ses prothèses mais nous sommes partis du principe que chaque son perçu était une stimulation de l’aire cérébrale et un plus pour le développement de son langage après l’opération.

En pratique, il s’agissait d’utiliser tous les moments du quotidien pour lui parler en utilisant une voix chantante : je lui décrivais tous nos gestes, du changement de couche au repas, en passant par les bains, les balades, la cuisine, le ménage….

En parallèle, je lui proposais beaucoup de temps de chansons et de danse, des chansons connues et aussi beaucoup de chansonnettes inventées pour décrire ce que nous faisions.

Enfin, je m’attardais à lui faire remarquer tous les bruits environnants puis à lui en montrer la source. Pour cela, je lui demandais une attention auditive en montrant mon oreille et en disant « écoute », nous écoutions ensemble puis recherchions l’origine du son. Nous utilisions cette technique à la maison mais aussi en balade.

Ensuite, dans les semaines qui ont suivi l’activation de son premier implant, nous avons d’abord continué et misé à fond sur la conscience auditive avec la découverte de nouveaux sons et la reconnaissance de son prénom.

Et petit à petit, nous avons travaillé la compréhension des consignes simples comme « viens », « donne », « bain » ou « mange» en utilisant le bombardement auditif dont le principe est de proposer de façon très régulière le même mot, la même consigne afin qu’elle prenne sens et soit reconnue et assimilée.

J’ai beaucoup misé sur les sons mots comme « vroum », « ouaf ouaf », « miaou » ou « tchou tchou ». Grâce à des petits jeux, j’ai introduit ces sons mots dans notre quotidien et Liam a rapidement pu les comprendre, et finalement les imiter. Ils ont pu être remplacés par les vrais mots par la suite quand nous avons enrichi le vocabulaire.

A ce moment-là, Liam avait acquis une bonne compréhension des consignes du quotidien et montrait une envie grandissante de s’exprimer. C’est le fait de lui parler, d’expliquer et de décrire TOUT ce que nous faisions avec des mots de plus en plus précis, qui a permis à Liam de rapidement entrer dans le langage. Nous utilisions toujours l’audition en premier et très souvent le sandwich auditif : c’est-à-dire on dit, on montre, puis on dit de nouveau.

Ensuite, ce sont toutes ces méthodes que j’ai utilisées qui ont permis d’affiner l’audition, d’enrichir le vocabulaire, d’améliorer la prononciation, de développer la mémoire auditive… Et finalement d’arriver à un niveau de langage et de communication équivalent aux enfants de son âge alors qu’il avait moins de 3 ans et un peu plus d’un an d’audition. En AVT, on parle en effet d’âge auditif et on commence à compter à partir du moment où l’enfant accède à un seuil d’audition suffisant, ce qui a été atteint pour Liam rapidement après l’activation du premier implant.

 

Quels conseils donneriez-vous aux parents d'enfants implantés ?

Aujourd’hui, j’aimerais dire aux parents de ne pas hésiter à être ambitieux, à se faire entendre et à affirmer leurs choix. Je leur dirais que pour eux il s’agira de travailler et de mettre en place des stratégies, mais que pour leur enfant apprendre à parler doit toujours rester un jeu d’enfant, et en AVT le plaisir est central.

Enfin, je leur dirais de ne pas hésiter à se faire aider par les professionnels formés ou ouverts désormais présents en France. Leur soutien est vraiment précieux.

Je leur dirais aussi que je ne retiens aujourd’hui que le bonheur de voir mon fils épanoui, bien intégré dans sa classe et dont la maîtresse me dit « le seul petit souci avec Liam c’est qu’il parle et chante tout le temps en classe ! ».

 

 

Pour aller plus loin :

Pour en savoir plus sur l’importance du partage d’expériences au sein du CISIC et sur la pair-aidance, rendez-vous sur cette page : https://www.cisic.fr/association/m-actualite-cisic/668-cisic-et-la-pair-aidance

Pour découvrir les différentes méthodes de rééducation auditives basées sur l’oralité : article sur les différentes méthodes et lien vers la vidéo tour d’horizon

Pour en savoir plus sur l’AVT (Auditory Verbal Therapy) : lien interview AVT