Née grande prématurée avec un ictère à la naissance, c’est probablement l’origine de ma surdité... Mais celle-ci ne fut dépistée qu’à mes 6 ans, malgré les plaintes répétées de ma maman qui criait « haut et fort » auprès des médecins que je n’entendais pas.
Avant l’implant cochléaire
Je criais beaucoup, je parlais mal, j’étais turbulente, une vraie tornade hyperactive... On m’a fait passer des OEAP (otoémissions acoustiques provoquées) à la naissance puis à 3 ans, à priori j’entendais normalement. Les médecins avaient dit à maman qu’elle s’affolait pour rien. Il faut dire qu’il y avait plein d’autres problèmes de santé à résoudre.
Puis ma mère rencontre le Pr Moatti Lucien qui dépiste ma surdité grâce à un PEA (Potentiels évoqués auditifs) à mes 7 ans.
Choc du diagnostic pour ma mère qui apprend ma surdité après tant d’années, mais aussi soulagement d’être enfin crue en tant que maman ! Désormais, elle sait quel sera son combat, me faire grandir en me donnant toutes les possibilités d’évoluer malgré mon handicap : une surdité sévère sur les graves et médiums, et profonde sur les aigus. L’appareillage proposé à mes 7 ans fait remonter mes seuils et je me retrouve ensuite avec une surdité moyenne/sévère. Je découvre mes premiers appareils analogiques à 7 ans, que je surnomme « pinpin et moumousse » et ce seront mes précieux alliés . Je m’amuse à les assortir avec des câbles de couleurs pour lunettes assortis à mes robes et tenues. Ma maman est mon précieux soutien pendant toutes mes années de primaire, de collège et de Lycée. Je baigne dans l’oralisme avec ces appareils auditifs, un micro HF, des séances de rééducation auditive avec des orthophonistes qui auront été également mes précieuses alliées, certaines devenant même des amies de longue date. Il faut dire qu’à se voir toutes les semaines à évoluer et grandir, on tisse des liens.
Ma maman me fait baigner dans l’oralisme tout en respectant mes choix. A 12 ans, je ressens le besoin d’apprendre la langue des signes. Il me manque cette partie de moi même car bien que baignant dans le monde des entendants, je me sens toujours dans un « entre deux mondes », je n’appartiens ni au monde des entendants ni à celui des sourds, je suis dans un équilibre constant d’entre deux. J’ai toujours dit à ma maman que j’avais « le cul entre deux chaises ». Une orthophoniste connaissant la langue des signes a la gentillesse de me la faire connaître. Mais je n’ai pas l’occasion de la pratiquer, je ne suis entourée que d’entendants. Une autre orthophoniste veut m’apprendre le LPC, mais à ce moment-là ça ne me branche pas.
Je suis appareillée à 7 ans et je rattrape mon retard assez vite grâce à mes orthophonistes, ma maman et bien entendu ma volonté de travail. Ce sera d’ailleurs mon crédo. Je comprends très vite que si je veux être intégrée normalement, il faudra bosser, bosser, bosser… et c’est ce qui m’accompagnera toute ma vie. Je n’aime l’école que pour apprendre . Je vais passer le plus clair de ma scolarité avec un rejet des autres, les entendants m’excluent, je passe toutes mes pauses de récréation seule... Mon échappatoire est le dessin et l’art, ma planche de salut pour survivre à cette exclusion. Mais c’est aussi ce qui m’a forgé pour la suite…
J’ai désormais 15 ans et demi et je suis en seconde. Je suis appareillée et j’ai un micro HF pour ma scolarité. Ca se passe bien avec mes professeurs mis à part le versant sociabilisation avec des pairs qui m’excluent et se moquent de moi. Je me sens néanmoins très fatiguée.
Je vais faire un bilan de mes appareils au labo de prothèses auditives. Verdict : j’ai perdu beaucoup plus d’audition que d’habitude car bien entendu ma surdité s’est aggravée au fil des années, il faut que je consulte mon ORL en urgence.
J’ai rendez-vous chez le Pr Moatti dans l’après midi, il me fait également passer un audiogramme…. Et le verdict est le même, j’ai perdu beaucoup d’audition, il faut essayer de la récupérer. Je repars avec une ordonnance de cortisone et je dois revenir me faire hospitaliser de toute urgence à l’hôpital Trousseau pour essayer un protocole de surdité brusque.
J’ai enfin une explication à ma fatigue car j’ai compensé énormément. Je suis hospitalisée à l’hôpital Trousseau pendant deux semaines avec des corticoïdes en perfusion. Je subis une batterie d’examens, les ORL essaient de comprendre ce que j’ai. J’ai des audiogrammes tous les jours et un suivi psychologique qui aura été bien plus qu’utile. Au fond de moi, je sais très bien ce qu’il m’arrive, je deviens sourde. Je me sens de plus en plus vide, de plus en plus éteinte, la surdité s’apparente à une petite mort pour moi. Ma tête devient un cimetière. Tous mes projets tombent à l’eau, devenir infirmière devient un rêve qui s’éloigne. Je me pose mille questions : Que vais-je devenir ? Comment vais-je pouvoir comprendre les autres ? Est-ce que quelqu’un va m’aimer ? Mes enfants seront-ils eux aussi sourds ? Bref, c’est la grosse dépression. Je ne vois qu’une issue, quitter ce monde … Mélange de désespoir, de colère, d’injustice... Bref, l’enfer.
Je ressors de l ‘hôpital avec beaucoup moins d’illusions qu’en arrivant, je n’ai rien récupéré de mon audition. Pire, mon audition s’est encore aggravée. Malgré le soutien de ma famille et des amis qui viennent, je ressens un profond fossé, je ne suis plus là.
La découverte de l’implant cochléaire
Je retourne voir mon ORL et le labo de prothèses, on va essayer de nouveaux appareils bien plus puissants. Ce seront d’ailleurs mes premiers appareils numériques. Je croise mon ORL, en qui j’ai une grande confiance. Je l’appelais d’ailleurs « papy Moatti » vu son grand âge. Un petit bonhomme un peu dodu qui m’impressionnait un peu quand j’étais petite. Il vient se mettre devant moi et me dit qu’on va essayer des appareils plus puissants, puis il me demande si j’accepterais de me faire implanter dans l’hypothèse où ça ne marcherait pas. Il m’explique qu’il faut d’abord essayer les appareils pendant 6 mois. Je connaissais un peu l’implant cochléaire mais très vaguement, j’avais croisé une dame avec ça, pour qui ça avait été un échec. Mais j’accepte car j’ai confiance en lui et je sais que s’il me propose cela c’est qu’il sait que ça peut marcher…
Et puis il faut bien le dire , j’étais désespérée, je me suis raccrochée au seul espoir qu’il me restait. Je remercie d’ailleurs vivement monsieur Moatti car il faisait partie de ces ORL ouverts d’esprits et avides des dernières avancées médicales, chose rare pour l’époque.
Il me laisse repartir avec l’ordonnance pour mes puissants appareils et un gros livre m’informant sur l’implant cochléaire. J’ai également plein d’examens à passer, scanner, IRM, etc.
Je passe plusieurs mois avec mes nouveaux appareils et je lis en boucle ce livre qui m’informe de l’implant, des réglages etc. Une mine d’informations. C’était il y a 22 ans . Le CISIC n’existait pas encore.
Je revois mon ORL dans le courant du mois de septembre 2000 et mes audiogrammes ne sont pas terribles, même avec les appareils. L’appareillage est un échec. Je lui fais part de mon accord pour me faire implanter. Certes, je suis mineure mais mes parents m’ont laissé le choix de la décision, décision que je n’ai jamais regretté malgré le parcours.
Rdv est pris pour l’opération qui aura lieu en octobre 2000. Je rencontre celle qui va être ma chirurgienne, une jeune chirurgienne, le docteur Loundon Natalie. J’ai tout de suite confiance. Je connais déjà l’équipe puisque que c’est dans le même service, avec ceux qui se sont occupés de mon hospitalisation pour essayer de récupérer l’audition. Je suis toujours suivie par la psychologue de l’hôpital Trousseau.
L’implantation
Je suis implantée sur l’oreille droite en octobre 2000 et je reste dans le service environ une semaine. Le rasage a été conséquent (on était dans les années 2000 !), j’ai un bel œuf de pâques compressif . Je n’arrive guère à ouvrir la bouche et parvient difficilement à manger. Je saigne du nez et des oreilles, je suis sujette à des vertiges violents et à des acouphènes puissance mille… Malgré tout cela, j’essaie de garder le moral et d’y croire. J’ai également par la suite des problèmes de peau sur la couture difficile à résoudre, un psoriasis s’étant déclaré sur la couture. Il me faudra 2 cures à la Roche posay pour en venir à bout. Je perds le goût pendant plusieurs mois.
L’équipe médicale est formidable.
J’effectue ma convalescence à la maison, je suis activée environ un mois après.
L’activation
Mon activation se déroule avec mes parents et monsieur Bizaguet. Il me fait écouter des bips et commence à me demander si c’est fort, faible, etc. J’étais incapable de quantifier ce que j’entendais vu que j’avais des acouphènes très forts. Il parvient néanmoins à me faire le réglage et m’active, très grosse émotion, j’entends du bruit mais ne comprends absolument rien. J’ai un amas de bruit métalliques comme des billes dans un tuyau. Je ressors du réglage folle de joie car au moins j’entendais du bruit ! Je ressors de là et m’amuse avec la chasse d’eau des toilettes, ce bruit d’eau me fascine ! Rien que d’entendre ce bruit d’eau, je suis contente !
J’ai par la suite des réglages toutes les semaines, puis tous les mois, puis tous les ans…
Je rentre chez moi pour faire ma rééducation.
La rééducation
Mon ancienne orthophoniste passe le relais car elle n’est pas spécialisée dans la rééducation de l’implant. Elle m’apprend en l’espace d’un mois le LPC car je vais en avoir besoin pour les études le temps de ma rééducation qui durera je ne sais combien de temps.
Ma rééducation va durer plusieurs années. J’effectue plusieurs séances d’orthophonie par semaine en libéral avec une orthophoniste spécialisée dans la surdité. Je dois tout reprendre et tout réapprendre au niveau auditif ! J’ai l’impression d’avoir 3 ans à devoir écouter la vache, le mouton...
Mes parents achètent le logiciel Audiolog pour que je me rééduque à la maison, et ce logiciel était fort onéreux (Il n’y avait pas toutes les ressources internet que l’on connaît maintenant !). J’écoute la vache, le cochon, les syllabes, les phrases etc.
A la maison , je me rééduque avec ce logiciel, je mets des CD en continu toute la journée malgré la mocheté de ce que j’entends. Je découvre les premiers DVD de comédies musicales avec sous-titrage (qui deviendront plus tard un vrai délice!) et profite des émissions de la star Academy pour me rééduquer. Comme je passe ma scolarité au CNED, je passe également des CD de musique toute la journée en boucle pendant mon travail scolaire.
Bref, tout m’aura servi !
La scolarité et les études supérieures
Lorsque mon audition s’est dégradée, j’étais en fin de seconde et dans le système inclusif normal. Il m’est désormais impossible de poursuivre dans ce cursus tant que ma rééducation n’est pas terminée.
Je passe donc mon Bac S en étant scolarisée au CNED et avec le soutien des quelques professeurs de mon lycée, grâce à une association d’hospitalisation à domicile. Cela m’a permis d’aménager mon temps afin de faire la scolarité et la rééducation en même temps.
Par la suite, je prépare mon entrée à la fac en biologie au moins un an à l’avance. J’aurai des aménagements au niveau du temps pour faire ma rééducation en même temps.
J’ai également une codeuse en LPC pour les cours en amphi, certains TD et TP. Les micros HF n’existaient pas sur mon implant à l’époque, et même si cela avait été possible, je ne comprenais pas suffisamment pour avoir l’usage de ce micro.
Certains camarades de promo seront chargés de la prise des notes des cours et de me faire des photocopies. Ils seront d’ailleurs payés pour ça mais on leur avait dit à la base que c’était bénévole pour voir les volontaires motivés !
Mon intégration à la faculté se passe très bien, ce sont d’ailleurs mes meilleures années de « scolarité ». L’intégration avec mes camarades de promo se passe bien, et l’implant y est aussi pour quelque chose car je comprends de mieux en mieux et me sociabilise de plus en plus.
Le permis et la voiture
La visite à la préfecture pour obtenir l’autorisation de passer le permis se passe très mal puisque le médecin ne connaît pas l’implant cochléaire et considère l’implant comme un implant cardiaque et donc une interdiction stricte de conduire.
Il va me falloir deux autres visites médicales et un papier médical de la chirurgienne expliquant l’implant pour que ce soit enfin accepté ! Bref, j’essuie les plâtres…
Je vais passer mon permis dans une auto-école normale. La monitrice va m’initier à la conduite avec une ardoise. Elle me fait des schémas et m’arrête aux feux et aux stops pour me parler et se mettre face à moi.
J’obtiens le code et le permis sans problème du premier coup. Je conduis sans soucis, aussi bien avec l’implant que sans.
J’aurai l’occasion de faire un stage d’écoconduite récemment et je me suis surprise à réussir à comprendre le formateur malgré le bruit de la voiture, comme quoi on évolue tout le temps !
La vie active et le travail
L’insertion professionnelle va s’avérer très compliquée. Il ne faut pas être naÏf, c’est plus compliqué pour nous.
Je recherche des stages professionnels pour continuer dans la biologie, mais toutes mes demandes vont s’avérer bouchées.
Je comprends que ça va être compliqué et que pour réussir dans la biologie, il faut aller jusqu’au doctorat. N‘ayant pas envie de passer tout mon temps dans les études, je passe en parallèle les concours de la fonction publique (administratifs, laborantins, police scientifique, etc...) J’essaie même les recrutements contractuels, mais on me bloque de partout car je ne peux pas téléphoner (discrimination à l’embauche).
J’envisage de faire des jobs d’été avec mes études et commence une formation en BAFA.
Je finis par décrocher un concours (et ouf il n’y a pas d’oral !)
Je passe la visite médicale et on m’autorise à travailler. Je quitte donc mes études de biologie pour aller travailler.
Je travaille désormais dans un autre univers, qui n’a rien avoir avec la biologie. C’est un peu plus en rapport avec le droit, mais cela se passe bien, je fais mes preuves et je m’y plais. Mes collègues m’intègrent tout de suite, je fais beaucoup de formations (avec juste mon implant !)
J’évolue dans ma profession et intègre différents services.
Mon poste est adapté (pas de téléphone) et j’ai un bureau au calme. Je travaille à temps partiel par choix afin d’avoir une journée où je peux me poser un peu cérébralement.
Je finis par vouloir évoluer et je passe un autre concours où il y aura un oral. Grosse panique car les oraux auront toujours été très compliqués pour moi, mais tout se passe bien, je décroche mon concours avec de bonnes notes.
Je continue d’évoluer dans mon travail mais cela devient tout de même de plus en plus compliqué à cause du manque de personnel. Bien entendu, j’ai subi des discriminations, des à priori par rapport à ma surdité, et surtout la sensation de toujours en faire bien plus que les entendants pour un poste équivalent.
Bref, l’implant me permet de travailler depuis 15 ans maintenant ! Je dis bien grâce à l’implant car je comprends mes collègues, j’arrive à suivre des réunions à deux, trois personnes, etc.
Pour les réunions où il y a plus de monde, j’utilise mon micro HF, mais c’est rare, car on a rarement des grandes assemblées.
J’aurais été avec des appareils auditifs, je ne me serais pas intégrée comme ça, car je n’aurai clairement rien compris et l’insertion aurait été encore plus laborieuse.
Les différents processeurs
Au cours de mes 22 ans d’implantation, je vais avoir plusieurs processeurs différents, la partie interne restant identique : partie interne C1.2
- 2000 : S-Series (un gros boitier !)
- 2001 : Le Platinum PSP (boitier un peu plus petit), je l’ai apprécié, car il était nettement moins lourd !
- 2002 : Le contour Platinum BTE (qui sera mon premier « processeur contour » ) vers les années -2002 . Ce contour, je l’ai énormément apprécié, car je n’avais plus de boitier mais néanmoins la qualité de son était moins bonne qu’avec mon platinum. On ne peut pas tout avoir !
- 2011 : Le contour Harmony, que je vais avoir pendant très longtemps, avec des échanges sous garanties, car il y a des pannes. Ce contour m’a fait découvrir une notion totalement inconnue pour moi, la notion de corde des guitares. Pour la première fois de ma vie, je découvre cette sensation de corde. J’apprécie encore plus la musique avec ce processeur. En revanche, j’apprécie beaucoup moins la consommation de batteries. Les implants internes C1.2 avec ce processeur surconsomment donc je dois changer mes batteries 5 /6 fois par jour.
-2021 : Le boitier Chorus, qui est de nouveau un boitier. Ce processeur se sera fait sacrément attendre mais au moins il est compatible avec ma vieille partie interne. Je l’apprécie beaucoup, je n’ai plus de problème de consommations de batteries, avec une batterie pour la journée. Je peux mettre un micro HF sans rajouter quelque chose et j’ai un kit pour l’eau . Entendre ma fille sur la plage ça n’a pas de prix , un vrai régal !
Et puis pour la suite, on verra : Panne interne ? Ou nouveau processeur plus moderne ? L’avenir me le dira.
En-tout-cas, la réimplantation ne sera certainement pas loin et j’y pense assez régulièrement.
Les différentes pannes et les quelques galère de l’implantation (qui ne sont rien comparé à l’enfer de la surdité ! )
Au cours des 22 ans d’implantation, j’ai eu plusieurs pannes avec l’implant, mais je ne suis pas restée plus de 48 h sans processeur. J’ai été dépannée plusieurs fois par AB et par l’IFIC qui est un formidable centre pour gérer les pannes. Ils m’ont dépanné bien des fois ! Le service patient d’AB est également très réactif. Les principales pannes rencontrées concernaient les micros des processeurs.
J’ai également rencontré vers les 17/18 ans d’implantation, une régression de mon audition avec l’implant. En effet, je ne comprenais plus du tout la musique, je n’entendais plus la télé. J’ai eu l’occasion de voir les techniciens d’AB pour différents réglages, ils ont pu améliorer les choses mais je n’ai pas tout récupéré. J’ai dû refaire deux ans de rééducation par moi même pour recomprendre la musique. Pour la télévision , je la comprends à nouveau grace à mon micro HF.
Il faut juste savoir que l’oreille vieillit et que la fibrose survient, donc on a pas forcément la même audition qu’au début de l’implantation. Néanmoins cela reste très acceptable, car je comprends les gens, les conversations etc. C’est juste que je ne vais plus au cinéma, j’écoute un peu moins de musique qu’avant, mais bon, on s’adapte !
Depuis 4/5 ans, j’ai des crises de vertiges (environ 2/3 fois par an) avec des durées plus ou moins longues. J’ignore si c’est lié à l’implantation ou tout simplement à cause de mes oreilles défaillantes. J’ai fais de la rééducation vestibulaire après avoir essayé les traitements médicamenteux et les séances de chaises (qui font comme les manœuvres des kinés). La rééducation vestibulaire m’a grandement aidée. Je dois faire attention à certaines postures, mais avec un bébé c’est difficile ! La vision de nuit est également difficile, j’évite de conduire de nuit désormais.
J’ai eu un gros choc sur ma partie interne dernièrement (en passant un aspirateur de chantier, ma tête a cogné un coin de mur). L’IFIC m’a pris en charge et j’ai eu un test d’intégrité très rapidement avec AB. L’implant ne fonctionnait plus mais ils ont trouvé une solution et heureusement l’implant fonctionne encore ! Donc bien contente de continuer ma route avec mon implant !
La vie privée et la famille
La vie privée va rester privée, mais je suis en couple et j’ai eu une petite fille en 2021. J’ai eu une immense joie de pouvoir entendre ma fille crier lors de sa naissance.
J’ai adapté mon logement pour pouvoir savoir si ma fille pleure la nuit, car je n’ai pas le processeur la nuit. J’utilise un radio lyza la nuit. Le reste du temps, j’ai l’implant pour les rendez-vous à la crèche, les rendez-vous chez le pédiatre, etc. Je découvre également la voix de ma fille qui commence à parler. Mon petit plaisir fut de l’entendre sur la plage avec mon kit pour l’eau.
L’insertion familiale a été grandement facilitée par l’implant car j’avais énormément de mal à comprendre en famille depuis toute petite. C’est encore le cas maintenant, mais j’utilise mon micro HF lors des cousinades, et surtout je m’octroie quelques pauses lors des rassemblements pour arriver à comprendre jusque tard dans la soirée.
Ma rencontre avec l’association CISIC
J’ai découvert l’association CISIC il y a environ 5/6 ans, par l’intermédiaire d’une bénévole qui est maman de 3 enfants et qui fabriquait des bijoux d’appareils auditifs. Je découvre par la suite le groupe Facebook du CISIC, qui est une mine d’informations. Je rencontre également par ce biais une consœur d’implantation qui a le même appareil que moi, cela va devenir une belle amitié. Je rencontre aussi d’autres personnes implantées et je discute avec beaucoup d’implantés. Certaines de ces discussions vont déboucher sur des amitiés. Et puis je ressens le besoin de partager mon expérience sur internet et de discuter de l’implant.
Après avoir été isolée pendant de nombreuses années, je découvre plein de gens comme moi et qui comprennent ce que je ressens notamment sur la difficulté d’être « le cul entre 2 chaises ». Je ne me sens ni dans le monde des sourds, ni dans le monde des entendants.
J’ai fini par me retrouver, je fais partie du monde des implantés !
Aucun regret à cette implantation qui a amélioré ma dépression, m’a permis de travailler, de me sociabiliser, de comprendre, bref de vivre ma vie de tous les jours ! Le confort de vie est grandement amélioré !
Un grand merci à tous ceux que j’ai rencontré sur mon chemin et qui se reconnaîtront dans ce témoignage.
Natacha D., 38 ans, implantée en octobre 2000