En juillet 1989 alors âgé de 28 ans, j’ai une violente crise de vertiges, le diagnostic tombe rapidement : maladie de Ménière. Les médecins me rassurent, ce n’est rien il n’y aura peut être jamais d’autre crise. Pendant 6 ans cette maladie va peu bouleverser ma vie. En février 1995 je dois me rendre en Corse, après le voyage en avion je commence à ressentir des acouphènes très importants ainsi qu’une perte auditive à gauche. Mon médecin de la clinique Cause à Béziers me recommande de rentrer pour subir une série de test. Hélas je vais faire deux crises très violentes à quelques jours d’intervalles et pour la seconde une hospitalisation est nécessaire. Epuisé, le moral en chute libre je rentre sur le continent pour apprendre que mon oreille gauche à perdue environ 50% d’audition. A cette période les crises vont s’accélérer ce qui devient dangereux, car je peux tomber à tout moment dans la rue au volant. Les médecins me conseillent de ne plus conduire. Donc plus ni voiture, ni moto. C’est à ce moment là que j’ai vraiment compris que ma vie avait changé, car les crises et la perte auditive sont une chose mais lorsque vous êtes obligé d’arrêter votre passion pour des raisons médicales c’est terrible tout du moins pour moi ce fût le cas. Ne voulant pas rester comme cela j’ai accepté de tout subir pour enrayer ce qui va devenir mon compagnon de tous les jours, caisson hyperbare puis une décompression du sac endolymphatique gauche, sans aucun succès. Le nombre de crise toujours élevé, je suis dirigé vers le professeur Fraysse à Toulouse pour subir une neurectomie vestibulaire gauche. Cette intervention ne se fera pas à cause d’une entorse des cervicales la veille de l’intervention. En instance de mutation pour la région parisienne je suis dirigé sur l’hôpital Beaujon. Lors de mon arrivé sur la région parisienne mes crises vont cesser subitement, et être remplacé par des acouphènes du côté droit, avec une perte auditive gauche en évolution constante. En 1997 les crises vont recommencer mais avec un rythme moins élevées. Je vais pendant de longues semaines faire de la kiné vestibulaire afin de retrouver un semblant d’équilibre. Fin 1998 après une violente crise suivie d’une perte auditive importante à droite, je suis hospitalisé en urgence je vais pendant dix jours subir un traitement qui hélas ne donnera aucun résultat. Début 1999 mon médecin m’annonce ou plutôt me crie qu’il me faut un appareil car je n’entends plus assez. Il vous semble dans ces moments là que le sol s’effondre sous vos pieds, mais je refuse de devenir sourd et j’accepte de me battre et de porter des appareils. Comme la chance est avec moi il est impossible d’appareiller l’oreille gauche, celle-ci est trop diminuée les appareils me déclenchent des vertiges, donc un seul appareil à droite. Si les débuts sont dur je m’habitue rapidement et je pense voir le bout du tunnel. Quelques semaine après la pose de cet ACA je commence à nouveau à ne plus entendre, diagnostic mon audition continue à baisser. Malgré ces baisses j’arrive à entendre à peu prés correctement mais je dois quitter mon emploi et je reviens dans ma région d’origine le Limousin. Où je vais vivre normalement pendant un an et demi, puis une crise à nouveau et là je n’entends presque plus, mon ORL me parle de l’implant, qu’est-ce que c’est ? Après m’avoir expliqué il me demande de réfléchir à cela car c’est maintenant la seule alternative à la surdité complète. De retour chez moi je me plonge dans internet et je vais avoir la chance de rencontrer des gens merveilleux qui vont répondre à toutes mes questions. J’indique ma décision à mon ORL qui va me diriger vers Saint Antoine. Mon épouse prends rendez vous avec le professeur il ne me reste plus qu’à attendre 5 petites semaines pour être fixé. Je vais profiter de ce temps pour passer tous les examens nécessaires (IRM, Scanner…) et surtout me renseigner le plus possible sur cette chose. Le rendez vous est fixé au 02 juin 2004, lorsque nous arrivons ce qui nous a le plus surpris et rassuré c’est la gentillesse des personnels. En premier j’ai vu le docteur Fugain avec qui j’ai pu discuter de mes motivations et surtout avoir les renseignements qui me manquaient. Puis j’ai eu la chance de rencontrer Marie Pierre et Jean-Jacques (tous les 2 sont implantés) avec qui j’ai discuté en attendant de voir le professeur. D’une grande gentillesse le professeur Meyer m’a expliqué l’opération et surtout que j’étais implantable du côté gauche. Ayant déjà tout les examens nécessaire, et sûr de moi nous avons pris RDV pour l’opération. J’ai aussi vu Catherine avec qui j’avais pu via internet beaucoup communiquer.
L’intervention
- Je suis arrivé à l’hôpital le 5 juillet 2004, confiant, le professeur est passé me voir pour me donner les derniers éléments avant l’opération du lendemain. Le matin je suis descendu au bloc où la première personne que j’ai vu c’est encore le professeur Meyer, puis plus rien, dodo.
- Quelques heures après je me suis réveillé dans la salle de réveille. Un peu plus tard j’ai voulu me lever mais j’ai très vite du me recoucher, très fatigué je n’arrivais pas à tenir debout. Un bandeau me serait la tête une horreur. La 1ère nuit fut très difficile même avec les calmants. Les deux premiers jours j’ai eu des maux de têtes terribles, et surtout une grande fatigue. Le bandeau a été enlevé le 2ème jours et remplacé par un filet. Pour ma part je n’ai pas vu la différence, car je ne supportais ni l’un ni l’autre. Sauf la nuit pour éviter les frottements de ma tête sur le lit. Je n’ai eu aucun vertige, ni paralysie faciale hormis un œdème sur le côté gauche du visage. Les maux de têtes ont peu à peu disparu, mais j’ai pendant plusieurs semaines eu des difficulté pour poser ma tête la nuit sur ma cicatrice.
Stimulation
- le 13 juillet j’ai eu ma première stimulation, là j’ai été très surpris car je comprenais ce que l'on me disait, même si les voix étaient différentes. Toutes les électrodes fonctionnaient que du bonheur, même si le bruit d’une feuille froissée était difficilement supportable.
Rééducation
- J’ai après ma sortie de l’hôpital commencé la rééducation avec le docteur Fugain, je me suis rapidement adapté à cette implant et j’ai après 7 séances pu regagner mon village du limousin. Au début j’ai eu l’impression de revivre, car je redécouvrais des bruits que je ne percevais plus depuis longtemps. Une pure merveille.
Boulot
- Après quand même deux mois d’arrêt j’ai repris le travail en septembre 2004 ainsi qu’une formation. Au travail au début j’avais peur de faire tomber mon implant mais par contre les discussions étaient plus facile. Pour la formation j’ai eu la chance d’avoir une personne pour m’aider les premiers temps à la prise de note. Car il est très difficile de rester concentré toute une journée.
J+ un an
- Cela fait un an que je porte mon IC . Après l’implantation mon oreille non implanté a continué à baisser et aujourd’hui il m’est impossible de mettre un ACA. Donc seul l’implant assure mon audition. Je vis normalement, j’ai redécouvert la joie de téléphoner de regarder la télévision, j’ai encore quelques difficultés pour écouter la musique mais en un an les progrès ont été fabuleux. J’assure seul mes prises de note lors de mes cours et je participe comme tout le monde, même si les personnes autour de moi font bien attention de ne pas parler toutes en même temps. Ce qui m’a le plus étonné c’est la difficulté au début que j’ai eu pour écouter et prendre des notes, puis petit à petit c’est devenu naturel. Je n’ai plus besoin de me focaliser sur les gens pour entendre. Je viens de passer mon oral de fin de 1ère année avec succès et le jury a été fort surpris d'apprendre que j'étais sourd.
- Je travaille dans le milieu éducatif de personnes dépendantes et le fait d’être sourd est un gros handicap tout du moins pour l’encadrement. Avec l’IC j’assume mon travail correctement, même si j’ai toujours des difficultés pour suivre une conversation dans le bruit et aussi pour situer l’origine des sons. Ce sont là maintenant mes gros problèmes.
- Mon espoir maintenant est de me faire implanté de l’autre côté. Afin de pallier aux quelques difficultés que j’ai dans les milieux bruyant.
Si j’ai voulu me faire implanté c’est qu’au fond de moi je n’ai jamais accepté ma surdité, même si je suis conscient de mon handicap, j’ai toujours eu peur de me retrouver dans ce monde de sourd. Je connais pourtant leur langage (LSF) mais je suis plus une personne handicapé qu’une personne sourde, un paradoxe qui est important car tout du moins pour moi les sourds ont tendance à trop s’isoler dans un monde à eu, ce que je ne recherche pas et qui ne me semble pas être fait pour moi. Je n’ai pas une culture de sourd mais plus une culture de personne qui est née « normale ».
Pour moi l’implant est une merveille.
Je tiens par ce témoignage à remercier toutes les personnes qui ont participer de loin ou de prés à mon implantation et à toutes celles qui mon soutenu dans ces épreuves. Et avant tout à mon épouse et à mon fils sans lesquels j'aurais je pense depuis longtemps baissé les bras.