Témoignage concernant l'implantation cochléaire bilatérale.


Je m'appelle Christine j'ai 48 ans dont 28 de surdité. Née entendante , j'ai commencé à perdre progressivement l'audition à l'âge de 19 ans . A cette époque je suivais  mes études d'orthophonie et malgré les difficultés présentes et à venir j'ai passé mon diplôme avec le projet de travailler dans le domaine de la surdité.

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En 10 ans je suis devenue sourde profonde bilatérale . C'est en 1994 que j'ai bénéficié d'un premier implant cochléaire à gauche, sur ma « moins mauvaise oreille » car à l'époque le test au promontoire n'était pas bon à droite.
J'ai commencé par le boîtier MSP de Nucleus , peu pratique et franchement artificiel au niveau des sensations auditives.
Mais j'ai quand même réussi à développer des perceptions efficaces au prix d'une longue rééducation menée par une collègue orthophoniste mais aussi par moi seule .A ce moment là , pas d'ordinateur, c'est avec des enregistrements artisanaux que j'ai travaillé.

Suite à une erreur au moment de la pose et à tout un tas de problèmes jamais élucidés, j'ai connu un parcours chaotique : des hospitalisations suite à des vertiges récurrents , des acouphènes invalidants , plus des problèmes techniques.... ma vie n'a pas été un long fleuve tranquille mais je me suis accrochée à mon métier comme à une planche de salut.

En 2003 , après des essais infructueux pour passer enfin au contours d'oreille que j'attendais depuis 8 ans , j'ai décidé de changer d'équipe de suivi , l'équipe de Montpellier/Palavas a accepté de reprendre mon dossier quelque peu compliqué!!

Après des améliorations au niveau des réglages , l'implant a donné des signes de faiblesse dès 2004 , jusqu'à ce qu'en mars 2006 on procède à une réimplantation du même côté.
Cela s'est soldé par un méga syndrome vertigineux .
J'ai mal vécu de plonger dans le silence , tout relatif car peuplé d'acouphènes aux tonalités diverses et variées. Bien évidemment ma carrière a été mise entre parenthèses pour plusieurs mois car à ma grande surprise et à celle de l'équipe , je n'ai retrouvé aucune sensation lors de la réactivation des électrodes.
Il a fallu un long travail de réadaptation que j'ai entrepris la plupart du temps seule devant mon ordinateur avec la participation active de mon entourage familial et amical qui a participé à des enregistrements pour construire du matériel spécifique à mes besoins.
Ce n'est qu'au bout de 18 mois à 2 ans que j'ai vraiment retrouvé une aisance de communication , l'utilisation du téléphone. Entre temps j'avais repris mon activité professionnelle , dans un CAMSP avec 95 % d'enfants entendants et 5 % de sourds .
Et les difficultés n'ont fait que s'accumuler.
Une accalmie de 18 mois  et à nouveau une chute des performances . Jusqu'à la dégradation complète  en 2010 nécessitant une deuxième réimplantation , 4 ans seulement après la première.
Le moral était au plus bas et j'envisageais de mettre un terme à ma carrière d'orthophoniste , trop difficile à vivre que d'être toujours en échec.
L'équipe de Montpellier, du chirurgien au régleur , en passant par l'orthophoniste était aussi désespérée que moi et je ne les remercierai jamais assez pour le soutien moral , la disponibilité dont ils ont fait preuve dans ces moments difficiles.
C'est à ce moment qu'on a évoqué l'implant bilatéral pour la première fois en argumentant le fait que puisqu'il fallait une nouvelle intervention , pourquoi ne pas en profiter pour poser deux implants?
Je portais une prothèse à droite mais uniquement parce que ma conviction d'orthophoniste me disait de la porter . Car je n'avais qu'un gain tonal limité aux graves et aucune intelligibilité.
A cet instant , sous le choc de la perspective d'une nouvelle réimplantation et de tout ce qui allait en découler, j'ai opposé un non catégorique! Peur d'aggraver les troubles d'équilibres , la fatigue auditive ….
Le Pr Mondain qui m'a opérée n'était pas très optimiste sur les suites à espérer et pensait que cela se passerait comme la première fois.
En fait l'intervention s'est mieux passée , je n'ai pas été malade et les troubles d'équilibres bien que présents étaient supportables .
Par contre j'ai à nouveau mal vécu cette période de silence et de rupture de communication .
Car même avec la meilleure volonté du monde , l'entourage habitué à une communication aisée qui se heurte à de nouvelles difficultés , finit par vous en dire de moins en moins .
On va à l'essentiel et l'isolement augmente au fil des jours.

Nouvelle rupture du milieu professionnel qui a engendré des problèmes matériels en terme de rémunération car 2 arrêts de longue durée rapprochés ont fatalement des conséquences .

C'est donc pendant cette période que l'idée d'avoir un deuxième implant a germé! En fait j'ai 2 amies implantées bilatérales séquentielles mais je n'ai pas trouvé une amélioration significative de leur qualité de vie! Surtout pour l'une d'elles qui a des troubles majeurs de l'équilibre .
Lors du contrôle post-opératoire j'ai interrogé le Pr Mondain sur la possibilité de recevoir un 2ème implant. De prime abord il a paru plutôt enthousiaste , me disant qu'on ferait un bilan dans les 6 mois à venir.
Lors du bilan , il était nettement plus réservé , d'autant que la récupération à gauche était aussi lente que la première fois, avec beaucoup de manifestations de fatigue du nerf auditif. Il craignait que l'atteinte ne soit bilatérale et voulait être certain que cet implant ne m'apporterait pas plus de désagréments que de bénéfice.
Après une première série d'examens il n' a pas pu vraiment conclure et a demandé une nouvelle batterie de tests , cette période d'attente m'a paru interminable. D'autant que dans le même temps  je venais pour les séjours de suivi et réglages .
Finalement , bien que les résultats n'aient pas été très concluants , il a donné le feu vert avec comme argument « ça ne pourra pas être pire! »

J'ai donc été opérée en juin 2011, tout s'est bien passé, j'ai bénéficié d'un Nucleus 5 de la série CI512 ( mauvaise série , aie aie!!) alors qu'à gauche j'ai un Freedom à électrode droite car impossibilité d'utiliser une électrode pré-formée. J'ai deux processeurs identiques CP 810, ce qui facilite les choses au niveau de la télécommande.
Au premier réglage comme d'habitude des sensations de bruits , comme des bruits d'eau , des clapotis , gargouillements et une désagréable impression de constance du son sans pose!
Pas facile de le mettre le matin !!
Dès le branchement , avec les 2 implants j'ai senti la différence au niveau de l'intensité ! Au début je trouvais que les gens parlaient fort , mais très vite je me suis dit que pour la première fois depuis bien longtemps j'entendais parler presque comme lorsque j'étais entendante , du moins en intensité.

En ce qui concerne la localisation des sons , très vite j'ai su d'où venaient les voitures dans la rue. Cela m'a redonné un sentiment de sécurité que j'avais perdu depuis longtemps.

Dès le premier séjour,  lors des tests , l'amélioration de l'intelligibilité dans le bruit a été immédiate, et cela dès lors que l'intelligibilité du côté droit était nulle !

J'ai repris mon activité professionnelle à plein temps dès la rentrée de septembre , et comme je travaille de 8h à 19h auprès des enfants , pas facile de trouver le temps de suivre la nécessaire rééducation . C'est donc le matin , avant de me rendre au CAMSP , que je fais un entrainement auditif intensif et quotidien.
De part ma profession , j'ai besoin de retrouver des capacités de discrimination les plus fines possibles aussi je m'astreins à un travail global mais aussi et surtout très analytique .

Aujourd'hui , 9 mois après l'implantation bilatérale , le peux dire que ma vie a été transformée tant sur le plan personnel que professionnel.
C'est une qualité de vie que j'avais perdue depuis de nombreuses années , en tous cas que je n'ai jamais eu avec un seul implant même lorsqu'il était en fonctionnement optimal .

Que m'a apporté le bilatéral?
•    Une sensation sonore bien plus agréable, plus riche , plus harmonieuse, avec plus de relief et d'espace. J'ai dit à l'équipe que j'avais la sensation d'une porte qu'on avait ouverte , mon champ auditif est à 360°. Et pourtant avec un seul implant je n'avais pas l'impression d'un espace tronqué mais sans doute avais-je oublié l'importance du relief sonore..
•    La redécouverte des sons forts , un meilleur contrôle , qu'il soit vocal ou corporel. Lors de mon intervention au GEORRIC, les amis qui me connaissent depuis très longtemps m'ont dit que j'avais retrouvé ma voix d'entendante!
•    La localisation des sons comme je l'ai expliqué , la possibilité d'entendre plusieurs sons en même temps venant de directions différentes.
•    L'écoute de la musique est beaucoup plus agréable en lien avec les points énoncés plus haut. Les paroles de chansons émergent davantage de la musique, il n'y a plus d'effet de saturation du son pour les aigus surtout.
•    L'intelligibilité dans le bruit est bien meilleure, je peux suivre les conversations dans un milieu bruyant style restaurant avec beaucoup moins d'efforts qu'auparavant. Je mets un bémol à ce résultat: pour l'optimiser il faut être en mesure d'utiliser toutes les potentialités du processeur, jouer avec la sensibilité des micros ...lors des repas au GEORRIC je me suis surprise moi-même, c'était la première fois que je pouvais vraiment profiter des conversations , comprendre les plaisanteries sans décalage temporel, repérer les interlocuteurs rapidement car il y une nette diminution de l'effet d'ombre de la tête.
•    Je fais moins d'efforts en milieu calme ce qui me permet de suivre une conversation quasiment sans l'aide de la lecture labiale, même avec un débit rapide ou une voix de faible intensité car les sons faibles sont mieux perçus.
•    Pour la télévision , jusqu'à présent j'utilisais le câble audio voire le sous-titrage quand j'étais fatiguée. A présent je n'ai plus besoin de matériel spécifique, je regarde la télévision comme tout un chacun , peut suivre le journal ou les débats politiques sans difficultés . Il m'arrive même de travailler en écoutant le journal alors qu'auparavant ceci était impossible.
•    Je téléphone en bilatéral, avec le haut-parleur. Certes ce n'est pas l'idéal mais cela me permet une aisance de communication et une rapidité que je ne peux pas avoir avec l'implant gauche , et avec le droit l'utilisation du téléphone n'est pas encore possible. Pour exemple je vais bientôt déménager car je vais changer de travail pour retourner à un poste en surdité uniquement où j'espère faire profiter l'équipe , les enfants et les jeunes du centre de mon expérience. J'ai effectué toutes les démarches par téléphone et entièrement seule ! Ce qui aurait été impensable un an auparavant et même lorsque l'implant gauche fonctionnait bien.
•    Surtout j'ai noté un retour de la confiance en soi, dans le travail ce qui  m'a permis de franchir le pas de retrouver un poste où je me sente bien. C'est la confiance dans les perceptions et l'assurance d'avoir toujours un implant fonctionnel qui m'ont aidée dans ce sens.
•    Et conséquemment je pense aujourd'hui bénéficier d'une amélioration considérable de mon intégration sociale, dans le  sens où je peux partager beaucoup plus avec mon entourage. Je redécouvre le plaisir d'être en société.

Il y quand même quelques points noirs !!

Le retour des acouphènes à droite , omniprésents et générateurs d'insomnies!
Le fait aussi que je donne l'illusion de tout faire naturellement , sans tenir compte des efforts quotidiens déployés pour en arriver là.

C'est une formidable aventure! J'ai beaucoup hésité, je remercie l'équipe de Montpellier de leur soutien , de leur franchise , de leur confiance en mes capacités à utiliser des perceptions enfouies depuis 25 ans !! et bien sur de leur compétence sans lesquelles rien n'aurait été possible car mon parcours compliqué ne laissait pas augurer un tel résultat. J'ai pu constater lors des séjours et au GEORRIC qu'ils étaient aussi heureux que moi et cela m'a beaucoup touchée.
Aujourd'hui il reste du chemin à parcourir pour équilibrer les perceptions des 2 implants. Mais je sais déjà que je ne pourrai plus me passer de mes deux implants!!
On ne peut pas généraliser , chaque cas est unique  c'est une décision qu'on ne prend pas à la légère. Pour optimiser les résultats cela demande des efforts et une volonté de vaincre les obstacles .
J'espère que mon témoignage , bien qu'un peu atypique aidera d'autres personnes à sauter le pas.   

Christine B.