Je m'appelle Thierry, j'ai 36 ans. Je suis devenu sourd à l'âge de 13 ans. Une erreur médicale mais non avouée jusque là.

 

Avant ça j'entendais vraiment très bien, au point de pouvoir ouvrir un cadenas à code rien qu'en tendant l'oreille. Sur le coup je n'ai pas compris ce qui m'arrivait, ni pourquoi ni comment, mais personne n'a voulu l'avouer …

Je vous passerais mes 23 années de galère à toujours vouloir prouver que malgré mon handicap, j'étais comme tout le monde, les critiques, insultes, brimades des élèves comme des profs. La solitude etc … Je ne suis pas à plaindre loin de là.

J'ai toujours refusé l'implant et même les appareils auditifs (qui d'ailleurs ne m'ont servi à rien du tout étant sourd profond) car je n'acceptais pas mon handicap. Cela ne m'a pas empêché de suivre une scolarité tout ce qui a de plus normal jusqu'au bac+3.

Il aura fallu le décès de mère l'année dernière et une discussion avec une personne qui me demandait pourquoi je ne l'avais pas fait. En se disant choquée que je n'ai rien voulu faire cela a agi comme un détonateur et j'ai décidé d'agir. Je me suis renseigné, et j'ai fait connaissance d'une personne implantée qui en parlait avec tellement de bonheur que cela a enlevé mes derniers doutes.

Il faut dire aussi que j'ai toujours eu du mal avec la lecture labiale m'isolant un peu plus à chaque fois, je ne connais pas la LSF ni le LPC ne côtoyant que des personnes entendantes.

J'ai donc pris rendez vous chez mon ORL qui m'avait poussé des années auparavant à me faire opérer. Il était surpris mais content. Il m'a donc envoyé vers le Professeur Bébéar au CHU Pellegrin à Bordeaux qui lui aussi était agréablement surpris. D'ailleurs quand on est rentré dans son bureau il pensait que c'était pour mon père que l'on venait car j'avais pris la parole, j'ai la chance de parler parfaitement. Après ça a été très vite. Premier contact donc début décembre 2009, ensuite les traditionnels « examens de passage », examen vestibulaire, bilan orthophonique et psychologique en février 2010 puis scanner et IRM programmés à l'origine le 1er mars 2010 juste avant la tempête xynthia qui m'a obligé à rester chez moi … J'ai cru a un gros coup du sort, mais grâce à Madame Danielle Louis, un autre rendez vous peu avant l'opération a été trouvé.

 

On m'a conseillé de prendre rendez vous avec une orthophoniste sans attendre l'implant pour m'améliorer en lecture labiale. Et enfin le grand jour est arrivé sans aucune appréhension au début. Mais arrivé à l'hôpital dans cette chambre blanche presque immaculée,  j'ai commencé à me poser des questions. Le personnel médical et les médecins ont vraiment été très sympathiques.

 

Opération donc le 30 avril 2010 au petit matin. La veille ,une cohorte de personnel médical est venu se présenter dont l'assistant du professeur Bébéar.

Le lendemain matin, un nouvel infirmier que je ne connaissais pas est venu me chercher, m'emmenant dans une salle ou d'autres personnes attendaient. Après une petite demi heure d'attente, de nouvelles infirmières sont venues me chercher et dans la salle d'opération des médecins m'examinaient. Je commençais à avoir peur, me demandant si j'étais au bon endroit ne reconnaissant personne de ceux que j'avais déjà vus la veille. Je ne pouvais pas ouvrir la bouche pour poser des questions, j'étais tétanisé sur place. Mais j'ai vite été rassuré quand j'ai vu l'assistant du Professeur et ensuite tout s'est passé très vite. Me suis réveillé 5 heures plus tard avec une sorte de gueule de bois. De retour dans ma chambre je me suis endormi.

 

Le samedi, j'étais un peu vaseux mais il y avait du mieux. Et le dimanche j'étais en pleine forme. Le repas du midi aussi bon soit-il m'a rappelé où j'étais. J'ai mâché de bon cœur… mal m'en a pris. Ma mâchoire tirait sur la cicatrice, un goût métallique dans la bouche et les tympans en feu. Je n'osais pas appeler les infirmières mais elles me donnaient à chaque repas des médicaments pour soulager la douleur. Je suis sorti le mardi suivant. J'avais peur d'avoir des vertiges, déséquilibre etc … mais rien de tout ça. Tout allait parfaitement et une fois rentré chez moi j'ai trop bougé, et l'implant s'est rappelé une nouvelle fois à moi  me forçant à un repos obligatoire d'au moins 15 jours. Ensuite l'attente, ne pouvoir rien faire, tourner en rond était mon quotidien. Mais les messages de soutien m'ont aidé. Après 15 jours n'y tenant plus je suis allé travailler. Je ne forçais pas mais les vibrations lors de la conduite me donnaient des maux de tête. Et le mois est passé très vite. En plus la cicatrice immédiatement derrière l'oreille est quasiment invisible.

 

Le 31 mai je suis donc allé voir l'audioprothésiste. Et il m'a donné l'appareil externe. Pour la première fois depuis 23 ans j'entendais mais bizarrement je n'étais pas si enthousiaste que ça. J'en avais trop bavé de cet handicap et je ne voulais pas que maintenant ça me fasse comme une finalité en soi avec juste une contrainte en plus (porter un appareil) Mais je ne m'en faisais pas, le regard des autres je m'en fichais, contrairement à l `adolescence. Mais j'étais content quand même, même si cela ne se voyait pas. L'audioprothésiste a donc fait du bruit avec des instruments divers pour voir ce que je ressentais. Je m'attendais à ne pas comprendre de suite et bien, au contraire je comprenais assez bien mais beaucoup de parasites autour. Une personne de cochlear était là pour m'expliquer le fonctionnement et m'a donné une mallette de la taille d'une tour d'ordinateur. On m'a dit ensuite que j'avais la toute dernière version de l'implant de cochlear. La conversation entre la personne et mon père qui m'avait accompagné m'échappait complètement, mais j'étais confiant et le suis toujours d'ailleurs.

 

Durant 1 mois et toutes les semaines je retournais à Bordeaux pour un réglage.

Après le 2ème réglage bizarrement je ne comprenais plus rien mais le 3ème a permis d'enlever la résonnance. L'audiogramme qui en a découlé m'a impressionné.

De sourd profond (sur l'audiogramme j'étais à plus de 190 voir 200) j'étais passé à malentendant (25 de moyenne)

Pouvoir suivre une conversation est encore difficile mais j'y arrive à peu prés.

Mais quel bonheur de pouvoir comprendre tout de suite quand on me parle, d'entendre mon prénom quand on m'appelle. Je découvre, suis à l'affût du moindre bruit essayant de le reconnaître où tout au moins de savoir d'où il vient. Comme les chats j'en suis à ma 3ème vie et même si les doutes reviennent de temps en temps, je sais que tout va changer.

 

J'ai rendez vous d'ici 15 jours pour un nouveau réglage. J'ai l'impression de mieux entendre mais avec toujours un petit parasite qui entoure la parole. Je n'arrive pas à suivre les conversations à plusieurs mais ça va de mieux en mieux. Je sais de toute façon que cela va être long mais étant trés motivé, je sais que je vais y arriver.

Thierry

 

Complément de témoignage avril 2015

Avril 2010 – Avril 2015 : 5 ans déjà que je me suis fait implanté. Je n’ai pas osé jusque là, à faire un complément de témoignages, ne sachant parfois que dire. Mais sur la page facebook du CISIC il y a tant de personne qui appréhendent, se posent des questions, doutent que je me suis dit que je pouvais avec ma petite expérience, tenter des les rassurer et de ne pas perdre patience, le chemin pour y arriver a été long et le bout du chemin est pour bientôt !


Même si au début cela a été très difficile surtout après 24 ans sans entendre à cause d’une erreur médicale. J’ai donc relu mon 1er témoignage avec la larme à l’œil (c’est le souci quand on est émotif) http://www.cisic.fr/temoignages/mm-tem-adultes/362-thierry-implante-en-avril-2010


Donc ca fait 6 ans à peu prés que je réentends. Si les 1ers réglages ont été plutôt bons, après deux ans, j’avais toujours du mal à bien comprendre. Au début je me gavais de musique, mais la musique des années 90 voire 2000 ne me parles pas. Alors j’écoute du JJ Goldman, ses chansons sorties avant 1987-88. Quand j’entendais j’aimais les écouter. Durant ma surdité, je me les chanter à tue-tête, dans ma douche, dans ma voiture mais sans avoir le son. Ce « son » qui se détérioré au fil des années, n’arrivant plus à me souvenir. Alors quand j’ai réentendu, j’ai demandé à ma sœur si elle pouvait me fournir des CDs de Goldman des années 80. Au début j’écoutais, essayant de mettre la musique sur mes paroles. Ce n’était pas évident. Et ma nièce cela l’amusait beaucoup de m’entendre chanter en décalage avec la musique. Petit à petit c’est venu tout seul. Mais cela s’arrête là. J’écoute toujours de temps en temps du Goldman en chantant à tue-tête dans ma voiture en synchro cette fois avec la musique, mais les autres chansons ne me disent rien et ne prend aucun plaisir à les écouter. Je ne regrette pas, ce n’étant pas ma priorité la musique, mais c’est un travail de tout les jours pour ceux qui aiment ça.


Même si je me le cachais, tous les évènements durant ses deux ans entre le décès de ma mère, mon implantation, les réglages pas forcement bons et la continuité de la vie qui n’a pas changé, m’ont déprimé. J’ai fait par la suite une grosse dépression fin 2011 sans que je sache pourquoi elle survenait maintenant alors que tout allait bien. Bien sûr la solitude ne m’a jamais quitté ; je ne suis pas asocial mais j’ai toujours du mal avec les gens et je fuis la foule me sentant oppressés et inutile dans la cohue ambiante ; de toute façon quand il y a foule il m’est impossible de comprendre ce qu’on me dit. Je suis d’un naturel sympa mais timide à cause de mon handicap. On ne m’a pas appris à être en société, n’étant que « le fils handicapé de… » Je suis un résilient et ce n’est pas facile tous les jours. Je reste néanmoins distant au début, faute de savoir comment aller vers les autres.
A mon travail, entendre est devenu tout bénéfice surtout que par rapport à mon emploi de comptable, parler, expliquer, commenter est incontournable et nécessaire. Tout allait bien, mais l’arbre caché la forêt. Et la dépression est arrivée. Mais j’ai de la chance d’avoir une collègue vraiment extra qui m’a poussé à aller voir un spécialiste. Et j’ai parlé, parlé et me suis rendu compte que toute la rage que je ressentais depuis mes 13 ans, cachée dans mon subconscient, n’ayant plus lieu d’être, la soupape s’est ouverte et la pression est sortie d’un coup.


Maintenant ca va mieux. Grâce à mon orthophoniste qui a force de patience m’a « appris » à entendre. Tout n’est pas parfait loin de là, mais je peux enfin comprendre quand on me parle sans faire répéter. Pouvoir participer aux conversations et surtout pouvoir prendre la parole et mettre mes compétences, mes connaissances en avant, car la longue période de mon handicap m’a donné le goût de la recherche, du travail bien fait. Avant je voulais prouver à tout le monde de quoi j’étais capable. Maintenant je n’ai pas besoin de chercher à le prouver, je le montre ! Je n’hésite plus à prendre la parole, à poser les questions, je m’affirme et ça fait un bien fou.


La cerise sur le gâteau est venue l’année dernière. Suite à un remaniement dans plusieurs structures dans mon association, j’ai été promu. Je le dois autant à cet implant cochléaire que j’ai longtemps repoussé qu’à cet handicap que j’ai abhorré pendant longtemps. Même sûr sans cet handicap j’en serais sans doute au même point, mais avec des si …. Je ne regrette rien. Maintenant j’essaie d’aller vers l’avant. La confiance en moi revient petit à petit. Ce n’est pas facile tout les jours, j’ai tendance à me mettre la pression.
Quand je vois les vidéos d’enfants en très bas âge entendre pour la première fois, je trouve ça absolument magnifique.


L’implant cochléaire c’est la meilleure chose qui peut arriver pour une personne sourde ou malentendante qui veut pouvoir participer à la vie de tous les jours, s’impliquer dans des activités où parler est une constante obligatoire, même si les téléphones portables et les sms dénaturent un peu la chose, c’est pour cette raison que je préfère les conversations physiques que par internet. Il ne faut jamais baisser les bras et avoir beaucoup de patience. Tout arrive à point.


Thierry