"L’implant m’a redonné la joie de vivre, a rompu l’isolement dans laquelle la surdité m’enfermait"

Bilan de mes 5 ans d'implantation

 

Mon problème d’audition date d’une naissance très difficile .

Suite à un manque d’oxygène, le médecin savait d’ores et déjà qu’il y aurait des séquelles sans pouvoir affirmer où elles se répercuteraient.

C’est vers 5 ans, qu’ une surdité moyenne a été décelée. Sitôt appareillée de l’oreille gauche , j’ai pu suivre une scolarité ordinaire.

Au fil des années, mon audition a progressivement chuté nécessitant l’appareillage de la 2ème oreille.

Ce sursis dura 10 années, jusqu’au jour où je me rendis compte qu’il ne me restait plus que  la lecture labiale pour pouvoir communiquer, heureusement pour moi acquise spontanément très tôt. Adieu le téléphone , la TV sans sous-titrage.

De nombreux bruits me devenaient étrangers, et le silence me guettait, que je redoutais par dessus tout……… Avec cette chute d’audition j’ai commencé à connaître les acouphènes.

 

C’est mon ORL qui me parla le 1er de l’implant cochléaire mais avec des explications qui m’ont laissé perplexes. L’équipe de l’hôpital de Nantes m’encouragea fortement dans cette voie en me montrant une autre vision de cet implant  qui apparut pour moi comme une lueur d’espoir.

 

Grâce au forum Internet du CISIC : http://fr.groups.yahoo.com/group/implants_cochleaires/

 j’ai pu faire la connaissance de 2 implantées , ce qui m’a permis de découvrir 2 personnes vraiment épanouies avec leur implant et cela m’a incité à persévérer dans cette voie.

S’en ai suivi la série d’examens nécessaires afin de remplir les conditions pour cette implantation. Mes 2 oreilles étaient implantables mais j’ai préféré choisir l’oreille la plus mauvaise afin de ne pas rester dans le silence un moment.

Après quelques mois d’attente, l’hôpital  m’informa que l’implantation aurait lieu le 26 septembre 2003.

Dès lors, je savais qu’il me faudrait beaucoup travailler la rééducation pour obtenir un bon résultat avec mon implant,  mais devant ce fabuleux cadeau que l’on me présentait, j’étais prête à déplacer des montagnes pour y arriver. Je voulais vaincre coûte que coûte cette surdité.

 

Jour J : vendredi 26 septembre 2003

…….Le grand jour est arrivé. Le temps de prendre une douche à la bétadine, de faire raser une petite partie de la tête recevant l’implant et en avant l’aventure !!

Il est 8 heures, je suis au bloc opératoire ; juste le temps d’apercevoir l’anesthésiste qui m’endort……..

Je me réveille la tête sous un bandage assez serré mais pas de douleur particulière, ni nausée. Tout va bien…….

 

Retour dans ma chambre où mon mari m’attendait.

La seule douleur que j’ai ressentie ensuite était un mal de tête ; j’avais l’impression d’avoir un carillon dans la tête qui se mettait à sonner dès que je remuais un peu trop. Les calmants aidant, la douleur s’est vite calmée. En soirée j’ai pu enfin manger . On m’avait prévenue que je pouvais éventuellement avoir une petite perte de goût, mais non, tout était parfait. Dès le lendemain matin je me suis  levée sans problème . Pas de vertiges !  Retour à la maison dès le lundi.

Il ne me restait plus qu’à attendre patiemment le jour du branchement. J’enduisais chaque jour ma cicatrice de vaseline afin que la peau soit bien lisse.

 

Le branchement

1 mois après, Le régleur procéda aux 1ères vérifications des 15 électrodes et me donna mon implant MXM ( Neurelec) que j’admirais avec bonheur. Tout va bien mais je sursaute avec les sons aigus que mon oreille craint. Suivant la manière dont je ressentais les différents sons, je devais déterminer le degré de perception de ses bruits (faible, fort, moyen, insupportable). A un moment donné j’ai entendu un énorme glou-glou puis une sorte de musique ressemblant à celle d’un xylophone qui s’est mise en marche. Quelle ne fut ma surprise de constater que ce xylophone était tout simplement la voix de mon mari!  A partir de ce moment là, tous les bruits avaient le même son : les voix, les bruits divers, tout n’était que note de musique ! même ma voix me paraissait bizarre………

 

Mes 1ères impressions

Dès les 1ers jours, je me suis obligée à porter mon implant sans arrêt afin de m’habituer le plus rapidement possible à tous ces nouveaux bruits. Quand il y en avait trop, cette cacophonie n’était pas agréable mais quand je me retrouvais seule dans ma cuisine par exemple, je m’amusais à provoquer pleins de bruits car je les entendais tous ; mes pas faisaient du bruit, mes mains que je frottais, même une poignée de miettes que je jetais dans la poubelle je les entendais ; c’est quand même incroyable ! La rééducation ne s’annonçait pas vraiment simple avec des notes de xylophone !!! Je portais sur l’autre oreille ma prothèse  en dehors des moments de rééducation.

 

Ma rééducation

Pour démarrer ma rééducation à la maison, j’ai ressorti une boîte de jeu de mon fils lorsqu’il était petit . Il s’agit de petits cartons imagés représentant les choses les plus variées (maison, chat, chien, bateau, etc.……..). J’étalais devant moi environ 6 photos au départ puis de plus en plus au fil des séances et mon mari me disait dans mon dos un mot que je devais reconnaître ; pas facile de comprendre !

Petit à petit, je me suis concentré sur le nombre de syllabes que j’entendais. Au début, j’avais quasiment tout faux mais tans pis, je continuais chaque jour mes exercices avec persévérance, sans répit. Au bout d’une dizaine de jours, les sons ont commencé à se modifier à mon oreille. Adieu le xylophone pour laisser la place à un son enroué et métallique. Pas trop agréable non plus mais quand même un peu mieux pour reconnaître les mots. 2 fois par semaine j’allais aussi en orthophonie à l’hôpital puis ensuite en libéral répéter des syllabes, des mots, des phrases. Au fil du temps et des réglages la compréhension est devenue meilleure voir même très satisfaisante. Il me restait encore à apprivoiser le téléphone que je redoutais tant.

Avec l’implant il est important d’ analyser ce que l’on ressent pour aider au maximum le régleur à affiner la courbe auditive. Déterminer le confort d’écoute n’est pas toujours très facile avec la multitude de sons à écouter.

C’est pourquoi je conseille de toujours conserver en 2ème programme le réglage précédent pour mieux se rendre compte si la situation s’améliore ou pas. Il arrive quelquefois qu’un réglage, que l’on pense satisfaisant dans le bureau du régleur ne le soit pas autant de retour dans son environnement habituel ( perte des repères jusque là acquis par exemple). En permutant de l’ancien programme au nouveau on se rend mieux compte de ce changement. Bien qu’un temps d’adaptation soit nécessaire il ne faut pas hésiter à demander un RV pour faire rectifier ce qui ne va pas. Il faut surtout aussi apprendre à être patient et ne pas tenir compte de la lenteur parfois des progrès effectués.

 

. Un an plus tard

…….. Je me suis lancée à fond dans cette rééducation, pas toujours facile, je dois l’admettre. Certains jours les exercices de lecture que me faisait faire mon mari (sans lecture labiale bien entendu et en plus des séances d’orthophonie) se déroulaient à merveille. J’avais l’impression que les mots glissaient à mon oreille et je les répétais sans me tromper. Puis le lendemain, cela était plus difficile ; il fallait me relire la phrase 2 fois et je me trompais. Durant ce début de rééducation, avec ces résultats en dent de scie mes efforts de concentration étaient énormes et il fallait peu de chose pour me déconcentrer. Puis, au fil du temps, cela est devenu plus facile. J’écoutais aussi beaucoup la radio (que je n’avais pas écouté depuis 15 ans !), la musique même si je ne comprenais absolument rien. Je ne savais même pas si on chantait ou si on parlait au début. Puis, petit à petit j’ai perçu le rythme dans la musique, fait la distinction entre les voix d’homme et de femme, capté 1 mot puis plusieurs.

Pour la rééducation à la maison il existe entre autres un logiciel ( LAARA) qui est intéressant mais il existe également une multitude d’histoires, contes pour enfants, infos, etc.…qui sont des exercices d’écoute  intéressants sur ordinateur, de préférence avec un casque pour plus de facilité.

 

 

La radio et la musique

Je peux désormais écouter la radio et comprendre ; je reconnais aussi facilement des chansons que j’aimais autrefois. C’est en incluant la musique dès le début de ma rééducation que j’ai appris à l’aimer autant et quel que soit le style de musique, quel que soit l’instrument joué. Je n’ai jamais autant écouté et apprécié la musique que depuis que je suis implantée. Lorsque j’étais jeune c’était la grande mode des walkmans ; j’enviais tous ces jeunes de mon âge qui en avait un alors que pour moi c’était impossible (ma prothèse auditive ne faisait que siffler). Maintenant, je rattrape un peu le temps perdu et c’est un véritable bonheur. Seul impératif, avoir à portée de main la molette pour le volume pour trouver celui qui ne m’agresse pas. Je dispose d’un câble audio et le résultat est formidable.

 

La télévision

 Je n’ai plus besoin de sous-titrage pour la télévision quel que soit le programme. A mes débuts j’utilisais un simple casque puis j’ai fait l’acquisition du système HF de Phonak avec lequel le confort est indéniable. Je peux toutefois écouter et comprendre la TV sans aide technique mais cette aide facilite quand même la compréhension dans toutes les situations.

 

Le cinéma

 A 6 mois d’implantation je suis allée au cinéma voir le film « les choristes » qui venait de sortir. J’avoue être rentrée dans la salle la peur au ventre et j’en suis ressortie heureuse car j’avais compris entièrement les dialogues, émue même d’entendre la chorale chanter tellement c’était beau.

J’apprécie toutefois un peu moins les films américains beaucoup trop bruyants.

 

 

Le téléphone

Après plusieurs années sans téléphoner, il fallait à tout prix vaincre l’appréhension. Pour y arriver, j’ai commencé par supprimer le répondeur car, dès que le téléphone sonnait, je ne décrochais jamais et me contentais d’écouter le message laissé sur le répondeur. Je décrochais le téléphone uniquement quand je savais que mon mari m’appelait. Puis, un matin, je me suis fait piéger. Croyant qu’il s’agissait de mon mari, j’ai décroché en tout confiance et ce n’était pas lui. J’ai très bien compris la conversation. Comme j’étais heureuse ce jour là ! J’avais réussi, bien malgré moi, à surmonter cette angoisse. Depuis ce jour, je décroche facilement le téléphone et s’il arrive que la personne parle trop vite, je le lui dis tout simplement. Il suffit seulement de trouver la bonne position pour placer le combiné. Mon téléphone n’est pas un téléphone pour malentendants. J’utilise aussi le téléphone portable ( un Nokia) et avec lui aussi j’entend bien sauf en milieu bruyant…..mais comme les entendants d’ailleurs. Je dispose d’un kit piéton pour y remédier.

 

 

Lorsque j’ai bénéficié de ma 1ère implantation mon oreille restante était déjà sur le déclin. C’est peut-être cela qui m’a poussé à faire une rééducation aussi intensive n’ayant aucune alternative pour entendre. J’ai porté malgré tout durant 1 an ma prothèse auditive en parallèle jusqu’au jour où je l’ai abandonné puisqu’elle ne m’apportait plus rien.

C’est à ce moment-là que j’ai fait la demande pour une 2ème implantation craignant que le nerf de mon oreille non stimulée s’aggrave et surtout pour remédier à ces acouphènes incessants qui étaient à nouveau apparus.

 

Ma 2ème implantation

J’ai été implantée sur ma 2ème oreille le 29 mars 2008. Le parcours a été plus court puisque les examens avaient déjà été faits la 1ère fois.

1 mois après, le branchement a été effectué et les débuts se sont annoncés tout aussi difficiles avec le retour du xylophone.

Malgré tout l’adaptation avec le 2ème implant a été beaucoup plus rapide mon cerveau étant déjà habitué mais cela ne me dispense pas de rééducation personnelle bien au contraire.

J’ai encore du chemin à parcourir mais je suis sur la bonne voie. J’apprécie ce confort, j’ai découvert le plaisir de la stéréo notamment pour l’écoute de la musique et les bruits désagréables sont mieux gérer avec 2 implants facilitant ainsi la compréhension et mes acouphènes ont disparu. Il me reste encore à progresser dans les situations bruyantes où ma compréhension devient plus difficile mais la lecture labiale m’aide dans ces moments là.

Ce 2ème implant représente pour moi un confort supplémentaire, une liberté que j'apprécie. Lorsque mes piles tombent en panne sur l'un je ne suis pas dans le silence ; inutile de se  précipiter pour les changer immédiatement; le 2ème implant est là et je continue d’entendre et de comprendre.

Je peux écouter 2 sources de bruit en même temps ( écouter la musique ou la TV d’un côté et pouvoir entendre de l’autre oreille si besoin).

Le son que j’entend avec le 2ème implant seul est différent de ce que je peux entendre avec le 1er mais je n’en suis qu’en début de réglages ; malgré cela  je ressens une complémentarité les 2 implants branchés.

Durant mes vacances j’ai poursuivi ma rééducation en me baladant en forêt. J’ai appris à écouter le chant des oiseaux et autres bruits mais surtout en les situant et j’ai été surprise d’y arriver. Il me suffisait de m’arrêter, de me concentrer et, en pivotant légèrement sur moi-même j’avais la certitude de la provenance d’un bruit. Je savais si le bruit venait de la droite ou de la gauche alors qu’auparavant cela m’était impossible. La forêt était l’endroit idéal, loin de toute agitation. Je n’y arrive pas en milieu bruyant pour le moment.

Je sais que je vais encore progresser avec de prochains réglages qui vont améliorer la qualité de mon écoute.

 

Je remercie toute l’équipe de l’hôpital de Nantes qui a été formidable. L’implant m’a redonné la joie de vivre, a rompu l’isolement dans laquelle la surdité m’enfermait. Je me sens beaucoup plus épanouie.

J’ai appris à changer mon attitude lorsque l’on me parle et que je suis occupée. Depuis des années, je devais interrompre mon activité du moment pour écouter ou plutôt lire sur les lèvres. Ce n’est désormais plus nécessaire. Je peux très bien écouter et comprendre ce que l’on me dit sans pour autant regarder mon interlocuteur. Mon entourage aussi s’est habitué à ne pas attendre que je le regarde pour entamer une conversation.

L’ implant représente pour moi une 2ème naissance que je savoure chaque jour davantage.

Je tiens également à remercier mon mari qui m’a toujours soutenu et encouragé tout au long de ma rééducation.

Pour tous ceux qui se posent des questions sur l’implant cochléaire, je veux leur dire que, même si la rééducation n’est pas toujours facile, avec parfois une acquisition de la compréhension plus ou moins rapide , il faut s’accrocher et ne jamais baisser les bras car un jour ou l’autre la récompense est au bout du chemin.

Bilan de mes 5 ans d'implantation :

Le 27 Novembre 2008 se déroulait le bilan de mes 5 ans d’implantation de l’oreille gauche et mes 6 mois d’implantation de l’oreille droite et le résultat est assez surprenant .

 

Voici en schéma la courbe de mes 2 implants :

pascale_m_courbe

 

On peut constater que la courbe se rejoint en quelques points. Encore quelques petits réglages et la courbe sera sensiblement la même avec les 2 processeurs. J’avoue avoir été très surprise de ce résultat surtout en si peu de temps.

J’ai mis ce schéma pour montrer que cette 2ème oreille implantée a été beaucoup plus rapide a progresser que la 1ère malgré des débuts tout aussi difficiles.

Et, je tiens à préciser que cette 2ème oreille n’était plus stimulée depuis plus de 3 ans ( je ne portais plus d’ACA puisqu’il n’y avait plus aucun reste auditif).

La rééducation de cette 2ème oreille implantée a été beaucoup plus allégée ;rien à voir avec la 1ère rééducation qui a été pour moi un véritable travail intensif sans 1 jour de répit. Cette fois ci aucun cours d’orthophonie, le 2ème implant toujours porté avec le 1er activé . En fait, la seule rééducation que je me suis imposée a été l’écoute de la radio et de la musique grâce à mon câble audio ( Neurelec) relié directement à mon nouveau processeur et l’écoute des informations à la TV avec le système HF. 

Dès le début j’ai ressenti une complémentarité entre les 2 processeurs, une facilité supplémentaire à la compréhension dans toutes les situations bien que chaque processeur me donne une sensation différente si je les active séparément. En résumé, ce 2ème implant m’apporte un confort indéniable.

Pascale de Nantes implantée NEURELEC le 26 septembre 2003 et le 28 mars 2008

 

 

Complément de témoignage en avril 2011

Etant implantée Neurelec bi-latérale avec 5 années d’intervalle, je disposais donc de 2 générations de processeurs ( le BTE d’un côté et le SP de l’autre).
En avril 2010 j’ai été sollicitée pour tester le processeur Saphyr version BTE et SP. S’en est suivi une série de tests durant 4 heures la 1ère fois ( test tonal- vocal) réalisés par un ingénieur Neurelec ; ces tests ont démontré que les résultats étaient meilleurs notamment à un seuil un peu plus bas.  Plusieurs rectifications ont été nécessaires avant d’obtenir, sur les 2 processeurs un résultat satisfaisant et un équilibre entre les 2.

Je dispose ( sur chaque processeur) de 4 programmes indépendant les uns des autres :
-    1 programme normal
-    1 programme plus fort qui me permet d’entendre tous les petits bruits à distance assez éloignée ( VMC, tic-tac de pendule, bruit de moteur à l’extérieur d’une pièce vitre fermée). Je n’ai jamais pu m’habituer ( et j’avoue que je ne cherche même pas à y arriver) car ma priorité est la compréhension et non la multitude de bruit qui nous entoure.
-    1 programme boucle magnétique
-    1 programme prise auxiliaire


Durant 2 mois j’ai noté mes impressions avant un autre RV pour continuer les tests ( durant 2 heures). Cette période d’adaptation est assez fatigante car, même si le son est meilleur, il faut tout de même s’habituer. J’avais l’impression d’entendre plus fort sans pour autant être agressée par certains bruits désagréables.
Par curiosité, j’ai essayé de remettre les anciens processeurs pour constater que tous les bruits étaient beaucoup plus agressifs et métalliques.
La 2ème série de tests s’est poursuivi en juin 2010 avec l’essai de la boucle magnétique et la prise auxiliaire. Ces tests par contre n’ont pas été satisfaisants ( la boucle ne fonctionnait pas sans grésiller et la prise auxiliaire trop étroite rendait difficile le branchement de tout accessoire).
Suite à ce constat, les 2 processeurs Saphyr ont été échangés en novembre 2010 en remédiant à ces défauts.


Mes impressions finales :
Je dispose désormais de 2 processeurs Saphyr dont je suis entièrement satisfaite. La qualité du son est supérieure.
La prise auxiliaire permet l’utilisation, sans difficulté du système HF de Phonak sur une plus longue portée sans générer de grésillements. Résultat très satisfaisant avec l’utilisation du cable audio pour écouter la musique.
La bobine magnétique fonctionne sans grésillement. J’ai opté pour le pourcentage 100% bobine ce qui me permet d’utiliser mon téléphone portable sans être incommodée par le bruit ambiant. J’utilise le NoiZfree ou collier Amplicom qui me permettent tous 2 l’écoute en stéréo si besoin. La boucle Field donne également de très bons résultats.


Sur la version BTE le résultat est très satisfaisant ; je ne suis plus incommodée par cette résonance que je ressentais auparavant . La consommation des piles est légèrement supérieure ( les 2 piles durent 2 jours alors qu’elles duraient 3 jours auparavant).


Sur la version SP le résultat est très satisfaisant et la consommation des piles est beaucoup moins importante ( les 2 piles durent 7 jours  alors qu’elles duraient 3 jours auparavant) .
Je peux donc dire que le Saphyr est pour moi une petite merveille……


Pascale de Nantes

 

Voir aussi le complément de témoignage de Pascale concernant l'écoute de la musique.