"J'avais 34 ans, un matin je mis ma prothèse auditive et je n'entendis plus rien."

 

joelle_fournil

 

C'est à l'âge de 24 mois, suite à une encéphalite, les cellules auditives ce sont atrophiées. J’ai  eu une surdité totale à l'oreille droite et celle de gauche il ne me reste plus que 80%. J’ai porté une prothèse auditive dés l'âge de deux ans. A la puberté mon audition a baissé de 20%. Je suis restée avec cette faible faculté pour entendre, je me suis battue pendant toute mon enfance pour me faire accepter dans le monde entendant, j’ai franchi les barrages de l'école avec difficulté. Je n'étais pas une enfant comme les autres parce que je n'entendais pas.

Je n'acceptais pas ce handicap,  je voulais être comme les entendant.

J’ai été dans une école de sourds, j’ai refusé de parler la langue des signes pour ne pas montrer mon handicap, mais j’ai appris la lecture labiale qui m’aide beaucoup. La directrice de cette école spécialisée conseillait à mes parents que cette école n'était pas pour moi, j’avais un bon niveau scolaire, je n’y suis restée qu’un an. Je suis retournée dans une école normale, où j’avais du mal à me faire accepter.

Cela a continué dans le monde du travail je ne pouvais pas prendre le téléphone avec les clients.

            J’ai perdu mon emploi à cause de ma surdité, car après ma première grossesse mes problèmes auditifs ont recommencé à me perturber, mon audition variait, j’ai du me faire hospitaliser à la FONDATION ROTHSCHILD pour suivre des traitements sous perfusion avec des séances de caisson hyperbare. Durant ma seconde grossesse je fus tranquille.

Jusqu'en janvier 1993, lorsque j’avais 34 ans, un matin je mis ma prothèse auditive et n'entendis plus rien.

J’ai été de nouveau hospitalisé dans ma région pour subir le même traitement, mais plus rien ne revenait. C'était un vrais cauchemar pour moi car je ne voulais pas rester dans ce silence, isolée, je me sentais proche de la mort, pour moi la vie n’avait plus aucun sens, ne plus entendre mes enfants, mon époux et mon entourage.

En mars 93, je suis allée voir mon amie qui était acousticienne, elle m’a redonné un espoir en allant consulter le professeur CHOUARD à l’hôpital St ANTOINE, où j’ai essayé une dernière fois tous les traitements possibles pour réentendre, mais toujours rien. Le professeur CHOUARD me fait découvrir l'implant cochléaire, et me conseilla de me décider très vite afin de ne pas perdre ce j’avais acquis dans le langage et la parole.

A l’époque l’association n’excitait pas, j’étais très angoissée en sachant que l'opération allait durer quatre heures et que l'on me poserait un implant sur la boîte crânienne. Le professeur CHOUARD m’a convaincu, que l'implant fonctionnait bien.

Après avoir passé le test du nerf auditif je me décidai.

L'équipe de l’hôpital de ST ANTOINE m'a sélectionné pour faire un reportage avec la télévision.

J’ai été implanté en août 1993, j’ai fait un reportage avant et après l’opération, cela m’a permis de bien connaître ce domaine.

Equipé du boitier, la première fois que j’ai entendue avec l’implant cochléaire,  j’ai ri aux éclats car je percevais la voix du Docteur FUGAIN comme un xylophone, et le lendemain c’était quelques mots. J’ai passé un moment merveilleux avec l'équipe de St Antoine, le docteur FUGAIN et l'équipe de MXM. Ma rééducation n’a durée que quelques semaines.

Depuis que je suis implantée je ne fais que de progresser, j’ai changé  plusieurs fois les versions de programmation et en avril 2003 je m équipe d’un nouveau microprocesseur en contour d'oreille le BTE digix  avec cette nouvelle version j’ai encore beaucoup progressé. Je collabore beaucoup avec la société MXM pour faire avancer la recherche car je pense que les implantés entendront de mieux en mieux.

Aujourd'hui je ne regrette qu'une seule chose, c'est que l'implant n'a pas existé plutôt car j’aurais pu mieux m'investir dans mon enfance.

Après ces dix sept années d’expériences, je peux constater que l'implant m'enrichi beaucoup, jamais je n'aurais eu cela avec une prothèse auditive. Mon audition évolue, je suis plus ouverte,  je communique plus facilement avec des personnes étrangères à mon entourage, pour demander un renseignement dans les magasins, de prendre le téléphone pour converser avec des personnes, prendre des renseignements administratifs. J’écoute la radio, la musique, les émissions télévisées avec les câbles auxiliaires fournis par Neurelec,  j’apprécie les concerts de violons en plein air, de distinguer les bruits, des grillons, des oiseaux, de percevoir un véhicule qui arrive, ou quand on m’appel de loin c’est très rassurant.

Lorsque vient la fatigue, il faut se reposer pour à nouveau retrouver son attention et son énergie.

Pour obtenir tout ces résultats étonnants, il faut beaucoup de patience, de volonté, de persévérance pour arriver à s’intégrer au monde des entendant.

La récompense est à la mesure des efforts.

Depuis quelques mois je suis équipée d’un programme très proche des nouvelles générations, et d’un micro controlatéral que j’ai très vite apprivoisé, j'ai assisté à des conférences, je me suis mise à l'arrière de la salle et j'ai parfaitement bien compris les personnes qui parlaient. Pour écouter la télévision je n'utilise plus les auxiliaires pour comprendre, sauf si c’est un films ou une émission avec traducteur, dans le bruit je comprends mon interlocuteur, j'entends beaucoup plus loin je distingue mieux les différents bruits, comme les véhicules, si c’est une voiture ou un bus, si il est loin ou plus près, mais je ne peux pas savoir exactement sa provenance, mais je suis encore plus rassurer, je découvre toujours des nouveaux sons.
Pour m'a part je pense que  le micro controlatéral m'apporte au moins 50% d'écoute en plus.

Je me sens moins épuisée à la fin de la journée.

Je continuerais à traverser le monde sonore, j’ai besoin d’une écoute dynamique, pour ne pas retourner dans une écoute trop restreinte.

 J’ai des messages à faire passer :

A  tous les anciens implantés, s’ils désirent faire évoluer leur écoute, ne pas hésiter à mettre à jours leurs réglages de leur microprocesseur, pour suivre les progrès de la science.

Aux parents qui ont des enfants sourds ; il ne faut pas les laisser dans le monde du silence car ils ne pourront pas s'épanouir et s'enrichir

Laisser les sourds et les malentendants de choisir,  la possibilité d’entendre, si ils veulent rentrer dans le monde sonore où choisir la langue des signes pour communiquer.

Aujourd’hui je suis heureuse d’entendre, de faire partager mon expérience, et d’aider les personnes implantées à mieux vivre avec leur implant. Merci à tous les techniciens de la recherche, prenons nous par les mains pour faire évoluer l’implant cochléaire, pour que les sourds et les malentendants puissent entendre et comprendre le mieux possible.