Prendre la décision de se faire implanter n’est pas toujours facile, les témoignages  et les expériences de chacun constituent alors  une aide bien appréciable quand on a peu d’information sur le sujet.

C’est pourquoi   le CISIC a organisé dès sa création  une permanence destinée aux futurs implantés et implantés.

La première permanence à eu lieu en Mars 2002 dans le service ORL de l’hôpital Saint-Antoine à Paris, elle coïncidait avec les RDV des futurs implantés avec le professeur Meyer et le Docteur Claude Fugain. Puis  les futurs implantés de province étaient accueillis ponctuellement,  sur demande  à partir de 2004 par des relais régionaux  en Alsace, Aquitaine, Auvergne, Bourgogne, Limousin, Pays de la Loire, Poitou Charentes……

Le but  principal de ces rencontres : répondre aux nombreuses questions que se posent les patients dans leur parcours d’implanté , elles contribuent à rassurer et informer des personnes parfois déboussolées .

Face au succès de  ces rencontres plus ou moins formelles, elles  vont devenir petit à petit des permanences régionales organisées régulièrement  en étroite collaboration avec  le service ORL du centre d’implantation.

Une convention  est  mise en place pour bien définir les rôles  de chacun, en effet les bénévoles impliqués dans ces permanences ne sauraient se substituer à l’équipe médicale, ces personnes n’ont  pas les compétences pour donner des avis médicaux .Elles témoignent de leur propre vécu  en transmettant  leurs propres conseils.

Ces permanences ne s’improvisent pas , elles demandent du temps, de la disponibilité, de la psychologie,   une énergie à toute épreuve….

Pour acquérir un tel savoir-faire, nos 25 délégués régionaux   s’informent  régulièrement sur l’implant cochléaire (évolution des modèles, son   cadre règlementaire, assurances ,    etc …) , testent  les aides techniques indispensables  et échangent  fréquemment entre eux  afin de faire face  à toutes les situations possibles. 

Certaines permanences s’accompagnent parfois d’atelier d’aides techniques  animées par nos correspondants ou par la présence  d’un fabricant d’implant ou d’un  revendeur d’aides  techniques.

En 2015, environ une centaine de permanences ont été organisées   qui ont rassemblé   en moyenne une quinzaine de personnes à chaque séance. Parfois  c’est salle comble d’autre fois seul 2, 3 personnes sont présentes, car  aucune inscription   n’est  nécessaire  au préalable

Leur déroulement

Les  dates,  les horaires et le lieu  des permanences sont   communiquées sur le site de notre association à cette adresse :

http://www.cisic.fr/agenda-cisic/eve-permanences

Ces dates  sont reprises dans  notre lettre mensuelle  et  relayées sur la page  Facebook du Cisic Aucune inscription préalable n’est requise

Elles sont organisées  dans une pièce  adaptée et réservée  mise à disposition par le service ORL de l’hôpital. Tout  d’abord les animateurs présentent l’association  et sa principale mission ,puis  un tour table ou chacun présente son parcours auditif .

Ensuite  place aux questions-réponses  sans tabous , chacun à son rythme , partage d’astuces, démonstration d’aide technique pour se terminer parfois  autour d’un café  accompagnés de  gourmandises 

Qui les fréquente ?

On y  trouve bien sur les futurs implantés  qui viennent se rassurer et se renseigner auprès de ceux qui ont franchi le pas  sur des sujets très divers : piles, accessoires techniques, démarches administratives, assurance, suites post-opératoires, rééducation orthophonique, réglages etc ….

Ils viennent rechercher  une information objective,  simple,  et aussi de la chaleur humaine face  à cette décision médicale qu’ils  doivent prendre.

Les implantés qui viennent pour informer à leur tour  les prochains candidats, pour  se retrouver et partager leur progrès, leur découvertes  et parfois  leur déception Au fil du temps des liens se  nouent bien au-delà de l’implant ….

Les implantés et futurs implantés plébiscitent ces permanences, ils insistent leur convivialité et le sérieux des informations et conseils qu’ils y trouvent .

De nouveaux bénévoles s'investissent

Pour les animateurs  , la motivation principale  est l’envie de partager leur histoire mais aussi la rencontre, la  richesse des relations humaines  qui  se tissent  au fil de  ces rencontres. ,ils sont  enchantés par leur mission. malgré la fatigue, la  forte concentration , le bruit.Il s’efforcent toujours de  donner une réponse  ou un conseil ,  de faire face aux situations les plus  délicates  et imprévues..

 Jolle LECOQ Haute Normandie
« O…implantée depuis 2012, est très contente de son implant, cela nous fait plaisir de la voir si changée, elle est devenue  plus épanouie et souriante. » Joëlle  correspondante Normandie

Louis Philippe THOMAS Limousin

«. C'est avant tout de belles rencontres qui donnent un peu d'espoir à des personnes souvent isolées par la surdité. C’est surtout une belle histoire humaine et d'humilité je pense » Louis -Philippe correspondant Limousin

stephanie roblot

 « Implantée en 2006 puis en 2013, je revis ! Mais c'est ensuite grâce à  la rencontre avec Delphine et Charlène implantées comme moi que j'ai repris confiance en moi.

Depuis j'ai eu envie dans ma région en Bourgogne de rencontrer d'autres personnes implantées pour leur apporter mon expérience, témoigner et échanger …

Tous les 2 mois, une permanence est organisée au CHU Dijon et à chaque fois c’est beaucoup de bonheur de pouvoir apporter son soutien, ses encouragements, de transmettre toutes les informations ! » Stéphanie, nouvelle correspondante au CHU Dijon

Ces permanences rencontrent de plus en plus de succès ce qui implique   de repenser  leur  déroulement et leur organisation ,  notamment pour  accueillir plus de personnes  dans des endroits non prévus pour cela.

Cependant , elles ne  couvrent pas tout le territoire ,  certains implantés et  candidats à l’implant   déplorent qu’aucune permanence ne soit organisée dans leur région. L’association  lance des appels réguliers à la constitution de nouvelles permanences   par des bénévoles dans les régions non pourvues .

De nouvelles permanences se mettent en place

En 2016 , une nouvelle permanence voit le jour à Toulouse 

davidou

« Sur Toulouse, nous avons  mis en place une permanence depuis le début 2016. Vous y serez les bienvenu(e)s pour parler de votre vécu d'implanté ou de parent d'implanté, ou pour trouver des conseils sur les aides techniques, les démarches administratives (professionnelles, sociales, etc). Vous pourrez aussi y essayer des casques d'écoute, une boucle magnétique pour les contours d'implants, mais aussi pour les prothèses classiques (et pour les deux) .. » Jérôme Goust et Didier Davidou coorespondant au CHU Toulouse.

Ce succès ne serai pas au rendez-vous sans  la participation  des implantés , et des futurs implantés.

C’est par leur  histoire personnelle, leurs questions, leurs doutes que nous  constatons que l’action de notre association demeure indispensable au quotidien 

Alors  n’hésitez pas, venez  car  c’est vous qui faites vivre ces rencontres !!!

Juin  2016